Кошта 540.000 евра: Најскупљи лек на свету болесна деца у Србији добијају БЕСПЛАТНО

Најскупљи лек на свету који лечи спиналну мишићну атрофију од пре две недеље има и Србија.

Терапију, која годишње по једном пацијенту кошта 540.000 евра обезбедио је Републички фонд за здравствено осигурање за 17 деце која болују од те ретке болести.

За годину дана откад је лек Спинраза у комерцијалној употреби, показало се да у потпуности зауставља прогресију болести, те се родитељи надају да ће помоћ државе ускоро стићи и до одраслих оболелих пацијената.

Спинразу још зову и генетски убица деце број 1, а лек је стигао у Србију само годину и по дана пошто је одобрен најпре у Америци, потом и у Европи.

- Када се лек прими на време, и када се на време успостави дијагноза, чак и код најгорег типа - тип 1 - уколико дете одмах по рођењу прими лек, то дете се развија апсолутно нормално, без било каквих знакова болести - каже Оливера Јововић, мајка дечака оболелог од СМА.

Већ у осмом месецу му је успостављена дијагноза - спинална мишићна атрофија тип 2.

- Он не може да хода, никад није ни ходао. Још увек се самостално храни, још увек самостално дише и то је оно што је мени као родитељу и најважније, да тако и остане - додаје Оливера за telegraf.rs.

Нажалост, код оболелих од СМА прво страдају мишићи, потом органи за варење и дисање.

Родитеље седамнаесторо деце у Србији, педијатријског узраста, који ће ускоро ће примити своју прву дозу од укупно шест колико се прима прве године неће коштати лек ни један динар. А само једна доза у Европи кошта 90.000 евра.

- У овом тренутку комисија РФЗО је одобрила терапију за 17 педијатријских пацијената. Према мишљењу струке, на основу достављене документације, ради се о најмлађим пацијентима и најугроженијим. Републичком фонду је достављено још захтева за лечење педијатријских пацијената, укупно их је 32, а очекујемо и достављање документације и за одрасле пацијенте, и они ће се такође разматрати у наредном периоду у складу с мишљенима струке и расположивим финансијским средствима - каже за Н1 Јована Миловановић, директорка сектора за лекове и фармакологију РФЗО.

Спинална атрофија мишића тако је постала 19. по реду ретка болест која се у Србији лечи новцем из буџета.