ISPOVEST MAJKE DEČAKA KOJI IMA RETKI SINDROM od kojeg je bolovao i ALBERT AJNŠTAJN: "Ljudi nas zaustavljaju na ulici i žele da dodirnu njegovu kosu..."
Kada je saznala za ovo zabrinula se kako će se odraziti na zdravlje deteta!
Zahvaljujući internetu i povezanosti sve više i više saznajemo o nekim neobičnim i retkim zdravstvenim stanjima, kao i o načinu na koji se ljudi nose sa tim, tako raste svest o našoj različitosti, ali i o tome da koliko toga zapravo nismo svesni šta sve postoji i s kojim mukama se ljudi bore.
Nedavno je jedna majka otkrila kako je njena beba jedna od oko 100 ljudi na svetu kojima je dijagnostifikovan "sindrom retke neočešljane kose". Naime, Kejtlin Sempls, iz Atlante, majka je dvogodišnjeg Šeparda i 14-mesečnog Loklana. Kada je Loklan imao oko pet meseci počela je da mu raste kosa, a Kejtlin i njen suprug Kejleb su tada primetili da je prilično tršava i pomislili su da će da bude kovrdžava. "Rasla je pravo gore, tako meko i nejasno.
Kako je nastavio da raste, njegova kosa se nikada nije spustila... mnogi ljudi koji ga vide i danas ga nazivaju bebom", rekla je Kejtlin. Zatim je tokom leta jedan stranac poslao poruku majci da pita da li njen sin ima nešto što se zove sindrom neočešljane kose. Međutim, ona nikada nije čula za to retko stanje, koje izaziva retku strukturnu anomaliju kose, što znači da ne može da se češlja ili da se izravna, bez obzira koliko se trudili.
Stanje je izuzetno retko i ima oko 100 poznatih slučajeva širom sveta, a neki veruju da je čuveni izgled Alberta Ajnštajna "ludi naučnik" bio zato što je imao upravo ovaj poremećaj.
- Zato što je ovaj poremećaj toliko redak, naš pedijatar nas je uputio pedijatrijskom dermatologu/specijalisti u Emoriju u Atlanti, Džordžija. Uzeli su uzorke njegove kose i pozvali nas nekoliko nedelja kasnije i potvrdili da je to zapravo sindrom kose koja ne može da se očešlja - ispričala je majka.
Kejtlin kaže da je lekar dečaka video samo još jedan slučaj u poslednjih 19 godina kada je u pitanju ovaj sindrom i da zapravo ne zna zašto ga njen sin ima. Iako poremećaj obično utiče samo na kosu, Kejtlin je i dalje bila zabrinuta zbog dijagnoze.
- Nije lako da čujete da vaš sin ima genetsko stanje, posebno zato što je tako retko i nema mnogo informacija o tome. Ali kako sam naučila koliko sam mogla i povezala se sa drugim roditeljima širom sveta, postala sam manje uplašena i sve više cenila koliko je Loklan jedinstven. Osim divlje i lude kose, on je savršeno zdrav i veoma srećan. Međutim, ima težak ekcem, koji može da bude povezan sa ovim sindromom - rekla je Kejtlin, prenosi Dejli mejl.
Pošto je Loklan još uvek mlad i kosa mu je kratka, njegova rutina kose je prilično jednostavna, a njegovi roditelji su otkrili da jedinstvena tekstura zapravo znači da je lakše da se održava čistom.
