KAKO DECA SA RAKOM ŽIVE U SRBIJI: Pogledajte i prosudite sami (FOTO)
Šok, neznanje i strah, a onda teška borba. Život mališana obolelih od raka i njihovih porodica nakon teškog saznanja menja se iz korena. Ovo je mesto gde o njima brinu drugi.
Nedaleko od okretnice 16-ce na Novom Beogradu, u ušuškanom dvorištu nalaze se oni. Tamo, iza iza Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije "Dr Vukan Čupić" odvija se život. Zapravo, osam porodica žive za osam dečijih života.
Cilj - Osnivanje nacionalne strategije
"Zvončica" se, zajedno sa još 4 udruženja, udružila u "Srpsku mrežu za borbu protiv dečjeg raka", čiji je sadašnji cilj da se stopa izlečenja u Srbiji izjednači sa stopom u razvijenim zemljama Evrope i sveta.
- To se može učiniti dopunom postojećeg dokumenta Nacionalni plan "Srbija protiv raka" sa strategijom i programom lečenja dece i mladih. U postojećem dokumentu se deca tek spominju u par rečenica. U Nacionalnom kancer registru postoje podaci o novodijagnostikovanom broju dece u Srbiji, ali ne i svi ostali neophodni podaci o lečenju, ishodu lečenja i kasnijem praćenju pacijenata.
Slike na zidovima, pravila kućnog reda, igračke za decu, dnevni boravak... sve nalik na svaki drugi dom. Međutim, bolničke nazuvke i maske na ustima odaju nešto drugačiju sliku.
- Ovo su apartmani u kojima mali pacijenti sa iz unutrašnjosti Srbije, Crne Gore i Republike Srpske borave sa majkama ili celom porodicom, a ovo ovde je njihovo mesto za igru. Imaju sve što im je potrebno i tu se druže - upoznaje nas Irina Ban sa prostorijama Roditeljske kuće, kojom upravlja Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti "Zvončica", a u kojoj borave porodice čija se deca leče u Institutu za majku i dete od malignih i pojedinih retkih bolesti.
- Ovde su deca potpuno opuštena, mogu i da se igraju i da povrate snagu i da se ponašaju kao kod kuće. Zato ovo mesto i zovemo "Roditeljska kuća" – kuća daleko od doma ili dom daleko od kuće – pojašnjava nam Irina.
I ona sama bila je u koži ovih roditelja, pre više od 20 godina borila se sa život svog sina obolelog od leukemije.
- Moj sin je imao četiri i po godine kada se razboleo, danas ima 26. Lečenje traje u proseku dve i po godine, a dete se smatra se izlečenim nakon pet godina od početka lečenja. Nekad to bude šest, pa čak i sedam. Zato kad upoznamo roditelje mi ne moramo uopšte da se znamo, razumemo se više nego najbliži rođaci, jer tačno znamo šta su prošli - priča ona.
Kada strašno saznanje sretne strah
Dok se jedan otac igra sa svojim detetom u dnevnom boravku, njegova majka vredno radi u kuhinji. Opuštena atmosfera vlada sada, kada su prevazišli prvobitan šok i stres, ali strah kod roditelja nikada ne nestaje.
- Najstrašnije od svega jeste veliko neznanje zbog kog se javlja užasan strah. Ono što mi generalno znamo o raku jeste da je rak jednako smrt. I da se to dešava nekom drugom, ali kad se desi nama, to nas zaslepi, i zbog gomile neznanja se rađaju strahovi.
Osim što ovde mogu da borave sve vreme dok traje lečenje njihove dece, roditelji dobijaju pomoć i podršku kako stručnog osoblja tako i drugih roditelja, ali ono što je jednako bitno jeste blizina bolnice.
- Prvi šok i stres polako počinje da jenjava tokom vremena, ali boravak u ovoj Roditeljskoj kući je najznačajniji zbog blizine bolnice i osećaja bezbednosti. Ako se nešto nepredviđeno dogodi u toku noći ili dana, oni znaju da će za par minuta dobiti adekvatnu medicinsku pomoć i savet.
Bolest u očima dece
Saznanje o postojanju bolesti prvi je šok, roditelji se suočavaju sa neznanjem, bore se za svoje dete, ali kako to sama deca vide? Kako reaguju onda kada shvate da nešto nije u redu i da se ipak razlikuju od druge dece?
- Sve zavisi od uzrasta deteta i što su deca mlađa, to je jednostavnije, ali ne i lako. Sa 4 i po god moj sin, koji do tada nikada nije primio injekciju, nije bio opterećen dijagnozom leukemije, već brojnim medicinskim bolnim procedurama. Deca mlađeg uzrasta se ne opterećuju dijagnozom, starija deca da, jer znaju za šta znači kancer, rak, oni imaju mnogo pitanja. Na sva pitanja treba imati odgovor. Naši lekari su vrlo direktni i otvoreno odgovaraju na sva pitanja. Neophodna je stručna pomoć psihologa – psihoonkologa, a to je profesija koja manjka u srpskim dečijim bolnicama.
ZNATE LI DA MOŽETE DA IM POMOGNETE? Svake godine u Srbiji umre jedan razred!
- Što se tiče dece, jedino vidljivo je da su bez kose, ali to je danas moda. To je nešto što je nekada bilo, znak koji je na negativan način obeležavao decu.
Šta kada se desi ono najgore?
U udruženju žive jedan sasvim normalan život, igraju se, uče, provode vreme sa svojom porodicom, proslavljaju rođendane, obeležavaju praznike, ali, ima i onih najgorih trenutaka - kada dete izgubi bitku sa životom.
- Od raka se ne umire iznenada. Kada se zna da će dete preminuti, ono nije ovde, već na odeljenju. Ako su na intenzivnoj nezi, roditelji su ovde, kao i drugi članovi porodice. Za nas je to težak momenat.
U tim trenucima oni nisu u stanju ni sa čim da se bave.
- Tada su velika pomoć drugi roditelji. Da im zagreju tanjir supe, jer tada zaborave čak i da jedu. Mi smo tu da ih hrabrimo da moraju da budu jaki za svoje dete. Najteže je njima, porodici, ne može nikom biti teže. Kada se desi najtužniji momenat, treba porodici pružiti podršku, pomoći im u brojnim administrativnim i drugim poslovima, pomoći im da se spakuju, nositi torbe, nekad je potrebno da ih pustimo da se isplaču. Jednom rečju - treba ih dostojanstveno ispratiti.
Najemotivnije je kada se roditelji jave kada sve prođe
Kada odu odavde roditelji ne zaborave da se jave, kako oni koji sa osmehom na licu i s detetom u ruci napuste dom, tako i oni koji odu samo sa sećanjem, tugom i mukom.
- Obavezno nam jave da su deca dobro, da su pošla u školu, da su diplomirali, da su postali mame i tate. Rađaju se nove generacije od izlečene dece. Najemotivnije nam je kad se jave roditelji koji su izgubili svoju decu. Njima smo mi neka spona sa izgubljenim anđelima. To su ljudi sa posebnim potrebama, ljudi koji su fizički i psihički zdravi, ali teško nastavljaju život. Njima trebaju praktični saveti, kako prevazići svakodnevne situacije, recimo ako je bila četvoročlana porodica, napravite drugi sto sa tri stolice. Time se niko ne bavi. Medicinari leče decu, a mi živimo taj život.
Ne predajte se! Rak kod dece je izlečiv!
Koliko kod borba bila teška ili dugo trajala, moguće je iz nje izaći kao pobednik.
- Život nije bajka, sve je teško, ali ono što je jako bitno, rak kod dece je izlečiv, nije isto kao rak kod odraslih. Prognoze, pa i način lečenja je kod dece mnogo lakši nego kod odraslih. Deca i mladi sve mnogo jednostavnije i bolje prihvataju od odraslih.