КАКО ДЕЦА СА РАКОМ ЖИВЕ У СРБИЈИ: Погледајте и просудите сами (ФОТО)

Недалеко од окретнице 16-це на Новом Београду, у ушушканом дворишту налазе се они. Тамо, иза иза Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије "Др Вукан Чупић" одвија се живот. Заправо, осам породица живе за осам дечијих живота.

Слике на зидовима, правила кућног реда, играчке за децу, дневни боравак... све налик на сваки други дом. Међутим, болничке назувке и маске на устима одају нешто другачију слику.

- Ово су апартмани у којима мали пацијенти са из унутрашњости Србије, Црне Горе и Републике Српске бораве са мајкама или целом породицом, а ово овде је њихово место за игру. Имају све што им је потребно и ту се друже - упознаје нас Ирина Бан са просторијама Родитељске куће, којом управља Удружење родитеља деце оболеле од малигних болести "Звончица", а у којој бораве породице чија се деца лече у Институту за мајку и дете од малигних и појединих ретких болести.

- Овде су деца потпуно опуштена, могу и да се играју и да поврате снагу и да се понашају као код куће. Зато ово место и зовемо "Родитељска кућа" – кућа далеко од дома или дом далеко од куће – појашњава нам Ирина.

И она сама била је у кожи ових родитеља, пре више од 20 година борила се са живот свог сина оболелог од леукемије.

- Мој син је имао четири и по године када се разболео, данас има 26. Лечење траје у просеку две и по године, а дете се сматра се излеченим након пет година од почетка лечења. Некад то буде шест, па чак и седам. Зато кад упознамо родитеље ми не морамо уопште да се знамо, разумемо се више него најближи рођаци, јер тачно знамо шта су прошли - прича она.

Када страшно сазнање сретне страх

Док се један отац игра са својим дететом у дневном боравку, његова мајка вредно ради у кухињи. Опуштена атмосфера влада сада, када су превазишли првобитан шок и стрес, али страх код родитеља никада не нестаје.

- Најстрашније од свега јесте велико незнање због ког се јавља ужасан страх. Оно што ми генерално знамо о раку јесте да је рак једнако смрт. И да се то дешава неком другом, али кад се деси нама, то нас заслепи, и због гомиле незнања се рађају страхови.

Осим што овде могу да бораве све време док траје лечење њихове деце, родитељи добијају помоћ и подршку како стручног особља тако и других родитеља, али оно што је једнако битно јесте близина болнице.

- Први шок и стрес полако почиње да јењава током времена, али боравак у овој Родитељској кући је најзначајнији због  близине болнице и осећаја безбедности. Ако се нешто непредвиђено догоди у току ноћи или дана, они знају да ће за пар минута добити адекватну медицинску помоћ и савет.

Болест у очима деце

Сазнање о постојању болести први је шок, родитељи се суочавају са незнањем, боре се за своје дете, али како то сама деца виде? Како реагују онда када схвате да нешто није у реду и да се ипак разликују од друге деце?

- Све зависи од узраста детета и што су деца млађа, то је једноставније, али не и лако. Са 4 и по год мој син, који до тада никада није примио инјекцију, није био оптерећен дијагнозом леукемије, већ бројним медицинским болним процедурама. Деца млађег узраста се не оптерећују дијагнозом, старија деца да, јер знају за шта значи канцер, рак, они имају много питања. На сва питања треба имати одговор. Наши лекари су врло директни и отворено одговарају на сва питања. Неопходна је стручна помоћ психолога – психоонколога, а то је професија која мањка у српским дечијим болницама.

ЗНАТЕ ЛИ ДА МОЖЕТЕ ДА ИМ ПОМОГНЕТЕ? Сваке године у Србији умре један разред!

- Што се тиче деце, једино видљиво је да су без косе, али то је данас мода. То је нешто што је некада било, знак који је на негативан начин обележавао децу.

Шта када се деси оно најгоре?

У удружењу живе један сасвим нормалан живот, играју се, уче, проводе време са својом породицом, прослављају рођендане, обележавају празнике, али, има и оних најгорих тренутака - када дете изгуби битку са животом.

- Од рака се не умире изненада. Када се зна да ће дете преминути, оно није овде, већ на одељењу. Ако су на интензивној нези, родитељи су овде, као и други чланови породице. За нас је то тежак моменат.

У тим тренуцима они нису у стању ни са чим да се баве.

- Тада су велика помоћ други родитељи. Да им загреју тањир супе, јер тада забораве чак и да једу. Ми смо ту да их храбримо да морају да буду јаки за своје дете. Најтеже је њима, породици, не може ником бити теже. Када се деси најтужнији моменат, треба породици пружити подршку, помоћи им у бројним административним и другим пословима,  помоћи им да се спакују, носити торбе, некад је потребно да их пустимо да се исплачу. Једном речју - треба их достојанствено испратити.

Најемотивније је када се родитељи јаве када све прође

Када оду одавде родитељи не забораве да се јаве, како они који са осмехом на лицу и с дететом у руци напусте дом, тако и они који оду само са сећањем, тугом и муком.

- Обавезно нам јаве да су деца добро, да су пошла у школу, да су дипломирали, да су постали маме и тате. Рађају се нове генерације од излечене деце. Најемотивније нам је кад се јаве родитељи који су изгубили своју децу. Њима смо ми нека спона са изгубљеним анђелима. То су људи са посебним потребама, људи који су физички и психички здрави, али тешко настављају живот. Њима требају практични савети, како превазићи свакодневне ситуације, рецимо ако је била четворочлана породица, направите други сто са три столице. Тиме се нико не бави. Медицинари лече децу, а ми живимо тај живот.