УМЕСТО ДА ИГРА ФУДБАЛ, ДАНЕ ПРОВОДИ У ПРЕВИЈАЊУ Огњен (10) је "дете лептир" и хитно му је потребна наша помоћ! Укључите се, ВАЖНО ЈЕ (ФОТО)
Како године пролазе проблеми су већи, ране теже зарастају, шире се.
Ако њега питате, он би на терен да са другарима игра фудбал, међутим више од пет сати током дана десетогодишњи Огњен Бојковић из Обреновца проводи у превијању.
Проверени рецепт за ЗДРАВО СРЦЕ: Откријте шта стручњаци препоручују!
Момировић: У дигиталном добу је изузетно значајна едукација младих
НОВИ ПОКЛОН ВЛАДЕ СРБИЈЕ ВЕЛИКОЈ ПЛАНИ: Минибус за превоз сеоског становништва
Огњен је рођен без коже на ногама и већ у првим данима живота добија дијагнозу – булозна епидермолиза. Деца са овом дијагнозом позната су као "деца лептири" јер им је кожа нежна попут крила лептира и сваки грубљи додир или трење за њих значи нову рану на телу и нову бол. Огњенова мајка Светлана Бојковић каже да су се сви у кући већ навикли на ритам који диктира Огњенова болест:
- Огњенов живот се састоји од свакодневних превијања, јутарњих и вечерњих која су јако болна. Свако мало јаче трење, што може бити и мало јачи загрљај, направи му рану која изгледа као опекотина трећег степена. Када сте се њим у друштву, физички изглед, завијене руке и ноге и по нека рана на лицу могу вам указати да Огњен има булозну епидермолизу. Ако бисте судили по његовом понашању рекло би се да је то један сасвим здрав, несташан десетогодишњак и ми смо сви поносни како он носи своју болест, а ту снагу је пренео и на целу породицу. Нажалост, у сваком тренутку смо и свесни да како време пролази, Огњеново стање може бити само теже, односно са годинама долазе различите болести које му додатно угрожавају организам.
Како године пролазе проблеми су већи, ране теже зарастају, шире се, а проблем је и телесна тежина:
- Огњен, нажалост, све више губи и на тежини и организам му слаби. Поред рана по телу, ране се јављају и по слузокожи, тако да Огњен има изражен проблем са једњаком, са гутањем, иако једе искључиво блендирану храну. До сада је имао три дилетације једњака који му је тренутно широк 2 милиметра. У новембру ће имати још једну интервенцију. Кожа коју има на телу је сува и заегнута, колена више не може да исправи, тако да од болова, док стоји, има потребу да скакуће. Људи са стране се често насмеше, мисле да нема мира, а заправо, то је од болова.
Док су "деца лептири" били "невидљиви" у друштву, било је чудних погледа и одбацивања. Данас, Огњен је прихваћен у друштву, редовно иде у школу у пратњи асистентице, воли да оде на стадион да одгледа утакмице Црвене Звезде и репрезентације Србије. Узбудљив дан за Огњена често значи ноћ у боловима. Међутим, то би ускоро могло да се промени. Светлана каже да се у Сједињеним Америчким Државама појавила терапија која "деци лептирима" може променити живот, пре свега ублажити болове:
- Нико не жели да му дете преживљава овакву бол. Свако ко је родитељ то разуме. Паника је кад дете иматемпературу, а замислите да гледате своје дете са отвореним ранама које тешко зарастају, страхујете свакодневно да ће се десити нешто лоше. Зато је ова терапија за нас НОВИ ЖИВОТ, велика нада за боље сутра. Крема Вијувек ране затвара на дужи временски период и тако би олакшава живот. Када се појавила вест о терапији ми смо кренули у прикупљање новца, јер у питању је огроман износ, око 650.000 еура на годишњем нивоу. У овом тренутку, Огњен је на 21%.
На име Огњен Бојковић отворени су жиро рачуни у Фондацији "Буди хуман", а Огњен је "добио" и свој број, 1525. Новац се прикупља и преко платформе ГоФундМе. Овај "дечак лептир" каже да у школи највише воли часове физичког, кад поменете природу и друштво слатко се насмеши, а на помен Роналда заборавља на све своје муке. Ипак постоји нешто што никада не заборави, а то је да позове људе да, како он то каже - помогну и другим болесним људима и деци.
ОВДЕ КЛИКНИТЕ ЗА ЛИНК ЗА БУДИ ХУМАН
ОВДЕ КЛИКНИТЕ ЗА ЛИНК ГОФУНДМЕ
