НЕМА ВИШЕ ВРЕМЕНА ЗА ЧЕКАЊЕ, ИРИНИ ЈЕ ПОМОЋ ПОТРЕБНА ОДМАХ: Фали јој још новца за спас, Србијо УЈЕДИНИ СЕ!
Придружите се хуманитарној акцији.
Србија Данас придружује се апелу и хуманитарној акцији која има за циљ да се помогне девојчици Ирини Тројановској да што пре сакупи новац и оде на операцију ногу и руку.
СРБИЈО УЈЕДИНИ СЕ, ДАРКУ (22) ЈЕ ПОТРЕБНА ПОМОЋ: Оперисан 17 пута за месец дана, сада је у вештачкој коми
ПОТПУНО ЋЕ СЕ ПРОМЕНИТИ ИЗГЛЕД ГРАДОВА Вучић најавио: Биће урађено више од 100 фасада, биће нам потребна помоћ много људи
СРБИЈО НАШЕМ ФИЛИПУ ЈЕ ПОТРЕБНА ПОМОЋ: Њему су само из плућа извадили 44 метастазе, али мукама није крај - УЈЕДИНИМО СЕ (ФОТО)
Писмо апела преносимо у целости:
Поштовани,
Молимо вас да помогнемо родитељима који непрестано апелују путем друштвених мрежа, али се боје да новац неће сакупити на време... До априла је потребно прикупити новац како би Ирина отишла на операцију ногу, а онда и операција руку за коју се још увек ништа не зна...
Ирина Тројановски је рођена 24.03.2023.године у Бору. Дете је из уредне и контролисане трудноће, са јако ретким урођеним ТАР синдромом, 1:200.000, који је праћен ниским тромбоцитима и скраћеним ручицама.
Ирина је беба која је ових дана почела да се осмехује својим родитељима, задиркује и негодује када је не носају. Ирина је малено биће које је посебно по својој борби која јој је задата за цео живот, а чије бреме мора да носи од рођења. Ирина је једна од 5.000 беба у читавом свету која болује од изузетно ретког ТАР синдрома.
Реч је о ретком генетском поремећају који карактерише одсуство радијалне кости, кости која повезује шаку и лакат, али и драматично смањен број тромбоцита.За овај изразито редак поремећај Иринини родитељи сазнали су на најтежи могући начин, када је њихова радост после потпуно уредне трудноће рођена са скраћеним ручицама и нивоом тромбоцита од само 18.
- Читава трудноћа је била уредна. Рађен је и пренатални тест који је био добар. Ништа није могло да нас припреми за шок који смо доживели по порођају. Тек касније нам је речено да се Иринин недостатак морао видети на ултразвуку, али нама никада није речено да нешто није у реду - причају родитељи.
Наша борба је почела са рођењем нашег анђела и оно што је тренутно најважније јесте да се среди ниво тромбоцита. Због тога смо принуђени да једном недељно путујемо у Београд, у Универзитетску дечију клинику у Тиршовој на трансфузију тромбоцита, јер је то једино место у Србији где се може примити ова врста трансфузије
То је изузетно напорно за малену Ирину, али и за читаву породицу, јер подразумева устајање у 4 ујутру и повратак у Бор тек након 17 часова. И тако сваке седмице.
Одмах по рођењу упућени смо на Тиршову где су нашу бебу прегледали сви могући лекари, од пластичних хирурга, преко ортопеда до физијатра. Међутим, док чекамо даље кораке принуђени смо да идемо у Београд само да бисмо примили тромбоците. Како нам је објашњено, систем је централизован, па је то судбина свих оних који не живе у Београду
Иринина борба је за читав живот, али да би је уопште било, кључно је да се број тромбоцита колико-толико стабилизује, да би се потом могло размишљати о решењу за њене ручице. Тај процес најважнији је у првој и другој години живота
Када нас је ова тешка истина погодила, одмах смо почели да истражујемо и сазнајемо све о овом ретком синдрому. Успела сам да ступим контакт са једном мајком из Тексаса чије дете има ТАР синдром и која води удружење осмишљено да окупља људе са тим синдромом и њихове породице.
Она ми је рекла да нада постоји, да деца најчешће имају проблем са екстремитетима, али да све друго функционише доста добро. Даљим истраживањима дошла сам до клинике из Америке која има представништво и у Пољској, а која је имала успешност и искуство са овим синдромом. Наравно, чекамо и мишљење наших лекара, али смо дужни да истражимо све опције.
Нада за њене ручице и опоравак постоји у иностранству, за шта је потребно прикупити новац. Породица је пре две недеље отишла на заказан преглед у Пољску на Институту "Paley Orthopedic & Спине Институте" где су добили позитивну препоруку за операцију ногу у износу од скоро 200.000 евра. Предлог лекара на Институту је да се прво одради операција ногу, а затим и руку. Предрачун за операцију руку се још увек чека.
Најтежи тренуци породице Тројановски јесу када мајка Јелена мора да кроји одећу за малу Ирину због ТАР синдрома... Али како она каже идемо даље само да Ирина стане на своје ножице.
Новчана средства су потребна за оперативне захвате у иностранству, путне трошкове, као и за смештај.
Помозите да родитељи осете Иринин загрљај! Помозимо Ирини!
Слањем СМС поруке 150 на 3800
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001700770-36
Уплатом на девизни рачун: 160-6000001701762-67
ИБАН: РС35160600000170176267
SWIFT/BIC: ДБДБРСБГ
Уплатом путем Paypala на линку: Paypal
Уплатом путем картице на линку: Е-донирај
Срдачно,
Тим Фондације Покрени Живот
