ЗА НАШУ ДЕЦУ! Родитељи деце оболеле од ретких болести: Захваљујући председнику Вучићу се њихов глас чује "Хвала Србији на свему!"

Храброст и неустрашивост. Две речи које описују Луку, Матију, Теодора, али и осталу децу која болују од ретких болести. Борба им је заједнички именитељ, а победа једина опција.

Преданост ових малишана и њихових родитеља да се у коштац ухвате са тешким здравственим проблемима, изазвало је дивљење и поштовање.

Посвећеност мисији да будемо уједињени у овој борби, да станемо уз свако болесно дете и пружимо подршку њиховим породицама, показао је председник Александар Вучић захваљујући ком се, како кажу родитељи, глас оних који бију најтеже битке сада најдаље чује.

Тако је управо на иницијативу председника Србије, обезбеђена додатна финансијска помоћ поред предвиђених 7,2 милијарди динара, а како је Вучић најавио улагања ће у будућности бити још већа. Поред тога, председник је саопштио још лепих вести рекавши да су особама оболелим од ретких болести обезбеђени ваучери за апотеке, али и рехабилитацију у бањама, планинама и на мору, а најважнија од свега омогући ће се снабдевање иновативним лековима.

Присећајући се како је борба за здравље њеног детета кренула, Мина Мијаиловић, мајка малог Луке који болује од Старџ-Веберовог синдрома каже за медије да јој солидарност и разумевање много значе, али да и њој и њеном сину још више значи помоћ и подршка државе.

- Пре 10 година неко адекватно лечење или лечење у иностранству била је мисаона именица. Сада могу да кажем и из свог личног и из искуства других људи да су нам неке ствари сада доступније, тако да је ситуација неупоредиво боља. Код нас је конкретно случај лечења у иностранству. Морам да кажем да и држава и лекари који се баве децом без икаквог питања или проблема, када увиде да дете не може овде да се лечи они родитеље упуте у инострану клинику која то може - изјавила је Мина и додала да не може да разуме када види поједине наслове или изјаве како држава не лечи одређене болести.

- Конкретно у Лукином случају не постоји лек за ову болест и нормално да не могу да тражим не само од државе, него од било кога нешто што не постоји. Али оно што држава ради јесте да зауставља компликације и прогресију болест. Иако за моје дете нема лека, ми смо свакако добили помоћ, јер је држава платила и операције и авио карте и боравак, али и сваку контролу - додаје Мина.

Иако су Мијаиловић прошли кроз бројне тешке тренутке, Мина каже да ће јој у сећању нарочито остати једна ситуација приликом контроле у Турској.

- Лука и ја смо били на контроли у Турској и тада је хитно на операцију била примљена девојчица Теодора Гајић за коју је Влада Србије дала авион како би она отишла на операцију. О томе се и не прича толико, али зато се спомиње како се деца не лече што је стварно неистина - рекла је она и истиче да је Лука данас дете које се радује и расте као и сви његови вршњаци.

Сличну судбину доживела је и породица Јововић, чији син Матија болује од СМА. Матијина мајка Оливера рекла је да јој је нарочито драго што се о ретким болестима не прича само 29. односно 28. фебруара када се иначе обележава Међународни дан ретких болести, већ је та прича постала део свакодневнице, а како каже осећају да ову битку не бију сами.

- То што држава чини за нас се осети међу нама. Важна су нам издвајања државе, нама много значе иновативни лекови и терапије и по томе не заостајемо ни за једном земљом у Европи, шта више издвајамо се од њих. Ако причамо о СМА, ми смо једна од ретких земаља која има све три терапије доступне о трошку државе и имамо неонатални скрининг. Слободно могу да кажем да смо лидери у том смислу лечења ретких болести - изјавила је Оливера за медије и додала да поред планираних износа које ће држава издвојити, доста се ради и на едукацији здравствених радника.

- Још један доказ да се брине о особама оболелим од ретких болести јесте и постојање Канцеларије за ретке болести у оквиру Министарства за бригу о породици и демографији. Невероватне ствари су учињене. Ми, породице које живимо са ретким болестима, знамо у којој мери су се ствари промениле у последњих 10 година и оно што је важно јесте да се на овоме не ради периодично, већ континуирано, то је константан процес, нове терапије, помоћи.. Србија је једна од ретких земаља која не прави разлику између пацијената, дакле не разликује да ли је пацијент одрасла особа или дете, што није случај са бројним државама у свету. Поносна сам што живим овде, јер не само да се брине о оболелима него и о њиховим породицама и то је јако важно - закључује Оливера.

Србија је успела да обезбеди средства и за лек против булозне епидермолизе и тиме постаје трећа држава у Европи која ће поседовати тај лек, а шеснаестогодишњи Теодор Јаношевић један је од оних који чекају да прими управо ту терапију. Како његова мајка Снежана каже за медије оваква врста подршке много значи обзиром да раније ове терапије раније нису ни постојале.

- Развија се цео један систем, препознају се ретке болести и нама као родитељима то значи. Неминовно је да ствари иду на боље, појавила се и та прва генска терапија код нас која представља неки вид решења који може да обезбеди живот нашој деци, без обзира што то није лек за коначно излечење, то може да сачува животе наше деце - рекла је Снежана.

Извор: Србија Данас/Новости/Аутор: Милица Шкорић