У СРБИЈИ ПОЛА МИЛИОНА ЉУДИ БОЛУЈЕ ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ! Држава одлучила: Повећан буџет за њихово лечење
Ускоро ће бити готов и софтвер за регистрацију ретких болести, а план је и да се лекови за ретке болести убаце у социјалну заштиту.
Уз борбу против короне и у првим данима ове године, показали смо хуманост и солидарност када је најважније, за најмлађе и болесне. Софија, Аника, Миња, Оливер - добиће неопходан лек захваљујући свима нама.
КАКО ЈЕ ПРОТЕКЛА ПОНОЋНА ЛИТУРГИЈА У ХРАМУ? Паљење бадњака, молитва, а корона је и сада диктирала правила (ФОТО)
"БОЈИМ СЕ ПРАЗНИКА И ОКУПЉАЊА" Чланови Кризног штаба обелоданили до када ћемо морати да поштујемо мере
НА ЛЕТО ЋЕМО ЖИВЕТИ НОРМАЛНИЈЕ? Проф. Попадић открио када скидамо маске и када нас очекује колективни имунитет
Андреа Ненадић из Националне организације ретких болести тврди да упркос корони није било одлагања терапија код оболелих од ретких болести и да је држава повећала буџет за ретке болести на три милијарде динара.
Она истиче да ће од ове године држава увести неонатални скриниг који ће ће обезбедити бољи квалитет живота обелеле деце.
- Уз хуманост свих грађана успели смо да решимо лечење за ургетне пацијенте, а наша држвава обезбеђује терапију за оболеле од спиналне мишићне атрофије за 37 деце и очекујемо ове године неонатални скриниг који ће довести до брже дијагностике, а самим тим и адекватније лечење с обзиром на то да се ради о тешкој и реткој болести, спиналана мишићна атрофија тип 1 - наводи кородинаторка НОРБ-а.
Према њеним речима, 95 одсто ретких болести нема адекватну терапију и ту је важно ускочити са социјалном заштитом и неким другим правима. Што се тиче болести за које постоји терапија то су углавном иновативне и скупе терапије.
- Наша држава сваке године повећава буџет. Ове године предвиђено је три милијарде динара, у односу на 2,4 колико је било претходне године. Међутим, ми као кровна организација заговарамо да терапија буде доступна свима, и докле постоји и један пацијент који нема терапију ми ћемо тражити повећање буџета, јер је важно да се буџет планира према потребама оболелих - рекла је Андреа Ненадић.
Она додаје да од почетка пандемије није било одлагања терапија, већ да се корона одразила на рехаблитације, бањско лечење, долазак логопеда, физиотерапеута.
- Што се тиче лека, ту није било није било застоја у нашој линији помоћи - наводи Ненадићева.
Ускоро софтвер за регистрацију ретких болести
Представница Националне организације за ретке болести подсећа да је усвојен национални програм за ретке болести, као и да је претходне године оформљена радна група која ће пратити и документовати све активности.
- Договорено је да буде готов софтвер за регистрацију ретких болести, регистар и надамо се да ће ускоро то и бити, јер регистар је важан не само због статистике и броја оболелих, него да би се на време планирала средства за лечење оболелих. Планирано је да се ове године уведе код за шифрирање ретких болести и да се убаце лекови за ретке болести у социјалну заштиту. Пуно наде полажемо у тај софтвер, јер када је све адекватно регистровано, лакше можемо да дођемо до решења - закључила је она.
У Србији од ретких болести болује пола милиона људи. Ретке болести су хрониочне, прогресивне и изазвају инвалидетет. Дигностика је тешка, дуга, лечење компликовано. Ретких болести је пуно, али је свака између себе различита.
Ко би требало од ретко оболелих да добије вакцину?
Вакцинација против короне има пуно непознаница, па се родитељи питају да ли смеју да вакцинишу дете које није примило ни неке друге вакцине.
- Ми сад очекујемо да струка каже шта је за коју ретку болест најбоље. Сачекаћемо препоруке Европске организације за ретке болести и надам се да ћемо имати шта да понудимо нашим члановима - навела је Андреа Ненадић.
