БАЗА ПОДАТАКА ЗА ЦЕО БАЛКАН: Портал са информацијама о више од 4.000 РЕТКИХ БОЛЕСТИ почео са радом
Уточиште и за пацијенте и за лекаре
Са радом је почела балканска база података ретких болести - регионални пројекат у који су укључене Србија, Хрватска, Република Српска, Црна Гора и Северна Македонија.
- Осим претраживача информација о болестима постоје форуми за пацијенте и лекаре и ту ће бити њихово уточиште - каже координатор пројекта Бојана Миросављевић, мајка мале Зоје, која је преминула од Батенове болести и према којој је назван закон усвојен у циљу борбе против ретких болести.
Напоменула је да база представља портал ретких болести и уточиште и за пацијенте и за лекаре.
- У току наше борбе, уверили смо се да велики број пацијената и лекара не познаје довољно енглески језик да би га користили у медицинске сврхе, а једине информације о ретким болестима се налазе на европском порталу "Орфанет" на енглеском језику - наводи Миросављевићева.
Додаје да је више од 4.000 ретких болести преведено у бази података.
- Оно што је битно, осим претраживача информација о тим болестима, постоје форуми за пацијенте, форуми затвореног типа за лекаре, и ту ће бити њихово уточиште. Нама је значајно умрежавање пацијената, али и лекара - истиче координатор пројекта.
База се налази на интернет адреси retkebolesti.com, а Бојана Миросављевић наглашава да је то почетак, да пројекат није готов, али да је одлична база и основа за побољшање положаја пацијената.
