Нада за 450.000 болесних од ретких болести: Држава определила 1,5 милијарди динара за лечење

Србија је препознала значај бриге о пацијентима оболелим од ретких болести којих у земљи има око 450.000, а у циљу њиховог лечења у буџету за 2018. годину определила је 1,5 милијарди динара, док се усвајање националне стратегије очекује у наредним месецима, речено је на округлом столу "Ретке болести - наредни кораци".

На скупу је речено и да је Републички фонд за здравствено осигурање основао радну групу која је јуче одржала први састанак о решавању проблема пацијената са неком од 7.000 ретких болести. Државни секретар у Министарству здравља Мехо Махмутовић изјавио је да је новац за лечење пацијената оболелих од ретких болести који држава издваја од 2012. године када је то први пут учињено порастао за 13 пута.

- Прве године издвојено је 130 милиона динара, 2016. 600 милиона, прошле године 1,1 милијарда динара - рекао је Махмутовић и додао да ће национална стратегија бити усвојена ове године.

- Сваки пацијент без обзира о којој болести се ради и о ком узрасту, има право да буде лечен и излечен - рекао је Махмутовић и подсетио да је од 2014. када је Влада Србије донела одлуку, пацијентима омогућено и лечење у иностранству ако конзилијум то одобри. Према његовим речима, Институт за јавно здравље Батут припрема софтверска решења која ће омогућити регистар пацијената са ретким болестима и праћење њиховог здравственог стања.

Представница РФЗО Јована Миловановић подсетила је да је проширен регистар ретких болести са две на 17 различитих врста, као и то да Фонд осим лекова обезбеђује и помагала.

- Држава улаже велике напоре да тим пацијентима омогући сва права и најбоље лечење - рекла је она.

Председник Националне организације пацијената оболелих од ретких болести које окупља 23 удружења Давор Дубока рекао је да је у циљу решавања проблема те групе људи кључна равномерна расподела средстава, да је неопходан попис свих лекара, институција, дијагностичких метода, установа за лечење ретких болести јер се неретко дешава да је једини лекар који нешто зна о нечијој болести на другом крају света.