Одржана панел дискусија под називом „Ретке болести – изазови и решења“
Данас је одржана панел дискусија под називом „Ретке болести – изазови и решења“, коју је организовала Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС), уз подршку компаније АстраЗенеца.
Поред председнице НОРБС-а, Оливере Јовановић, и представника компаније АстраЗенеца, Велимира Цвјетићанина, учесници на панелу били су и помоћник министарке здравља у Влади Републике Србије, Јелена Јанковић, као и директорка РФЗО-а, Сања Радојевић Шкодрић. Циљ овог панела било је подизање свести јавности о ретким болестима од којих болује око пола милиона грађана Србије, као и додатна едукација стручне јавности и свих заинтересованих страна. У оквиру панела обрађени су изазови, доступна решења, као и планови за будућност који се односе на ретке болести.
- Последњег дана фебруара се традиционално, још од 2008. године, обележава Светски дан ретких болести. Ово је дан за подизање свести о преко 7.000 ретких дијагноза које погађају преко 300 милиона људи широм света! Данас у Србији можемо говорити само о статистичким подацима који нам јасно кажу да овај дан у Србији обележава између 350.000-450.000 грађана! У претходних trinaestt година НОРБС је редовно обележавао дан ретких болести, организовали смо едукације за представнике удружења, округле столове са представницима институција, конференције, едукације за здравствене раднике и сараднике. Активно смо учетвовали у изменама закона и правилника, усвојен је програм за ретке болести. Међутим, пред нама је дугачак пут како бисмо отварили наш циљ а то је имају унапређење положаја И живота особа са ретким болестима. Јер само заједничким снагама можемо нашим пацијентима обезбедити бољи квалитет живота - изјавила је овом приликом Оливера Јовановић, председница НОРБС-а.
- Јасан је став државе, недвосмислен, када је у питању ова тема, јер смо јако задовољни начином функицонисања система за ретке болести. Много је помака остварено, недостаје једна карика у систему, а то је регистар ретких болести. То је приоритет у овој области, јер финансирање зависи од регистра, пошто то сада радимо само на основу података фонда и удружења, али то нису апсолутно тачни подаци које бисмо имали да постоји регистар. Буџет фонда за ретке болести је тренутно 4,3 милијарде динара, ако рачунамо средства директно из буџета за ретке болести, али поред тога издвајамо средства још из два извора, преко здравствених установа и листе лекове. Из сва три извора се укупно та ретке болести издваја 13,2 милијарде динара, што је износ за 2021. годину, а тај износ ће се пропорционално увећавати - истакла је Сања Радојевић Шкодрић, директорка РФЗО-а.
- Програм који ће ускоро бити усвојен, а који ће се односити на период од 2023. године до 2025. године је приоритет министарства, а наравно с обзиром на значај креирања Регистра ретких болести то је такође пројекат коме смо веома посвећени. Ми смо формирали радну групу за то, одржавамо радионице и обуке за унос пацијената у регистар, а остао је пешачки део посла, унос података о пацијентима. Поред тога, министарство континуирано ради на едукацији здравствених радника, који као прва карика у ланцу треба да знају како да воде пацијенте кроз процес откривања и лечења ретких болести - изјавила је Јелена Јанковић, помоћник министарке здравља у Влади Републике Србије.
- Данас смо обележили дан ретких болести, али иако је пажња усмерена ка њима трајала током целог фебруара не смемо се ограничити само на тај месец или дан. Морамо континуирано и у партнерству са удружењима пацијената и свим доносиоцима одлука у здравственом систему да радимо на примени решења за изазове са којима се оболели свакодневно суочавају. Компанија АстраЗенеца је решена да заједно са поменутим партнерима допринесе изградњи одрживог система који ће задовољити потребе већег броја оболелих. Оно што радимо има смисла само ако даје додатну вредност оболелима - истакао је Велимир Цвјетићанин, представник компаније АстраЗенеца.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код највише 1 од 2000 особа, а према проценама, постоји између 6.000 и 7.000 ретких болести. Када је реч о Србији, процењује се да око пола милиона грађана живи са неком ретком болешћу. Панел је доказао да све стране имају јасан циљ којем заједничким снагама стреме, а на првом месту је креирање регистра ретких болести