BEOGRAD U LJUBIČASTOM: Prestonica će večeras pružiti podržku obolelima od OVE RETKE BOLESTI
Predivan gest naše prestonice.
U Beogradu će večeras kao i širom sveta povodom obeležavanja Svetskog dan retkog hereditarnog angioedema (HAE) radi podizanja svesti opšte i stučne javnosti o toj malo poznatoj genetskoj bolesti koja pogađa jednu u 50.000 osoba, gradska zdanja svetleti ljubičastim svetlom.
VESIĆ: Tokom vanrednog stanja nije prekinut nijedan projekat
PRONAĐI DEVOJKU KOJA IGRA NA SNIMKU: Snimio video u centru Beograda, a onda sve iznenadio jednom rečenicom (VIDEO)
NAJNOVIJA ODLUKA! Promenjena pravila za odvođenje dece u vrtiće
U Beogradu će večeras ljubičastim svetlom biti osvetljeni Avalski toranj, Narodna skupština, palata Albanija, most na Adi, Gazela, Brankov most i Novi železnički most i to u znak solidarnosti sa obolelim od te retke po život opasne bolest koja izaziva teške otoke, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina.
Prema podacima Udruženja HAE Srbija, u Srbiji su evidentirana 92 pacijenta, a porcenjuje se da bar još upola toliko osoba i dalje živi bez dijagnoze. Udruženje dodaje da smrtnost bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije i 30 odsto.
Iako se otoci najčešće pojavljuju neočekivano provocirajući faktori su između ostalih fizička trauma, emocionalni stres, infekcije i neki lekovi, saopšteno je iz Udruženja.
Udruženje navodi da otok šaka i stopala izaziva privremeni invaliditet kod obolelih od HAE, dok je otok organa trbušne duplje praćen jakim bolom, povraćanjem i dijarejom. Najopasniji su, upozoravaju, otoci koji zahvataju disajne puteve jer su često, bez odgovarajuće terapije - smrtonosni.
Pacijenti oboleli od te retke bolesti godinama ostaju neprepoznati i pogrešno se leče od alergije, astme, upale slepog creva, različitih ginekoloških oboljenja i sličnog, a do postavljanja prave dijagnoze često protekne i više od deset godina.
Udruženje podseća da su od 2017. godine, zahvaljujući Fondu za retke bolesti, lekovi za HAE postali dostupni i pacijentima u Srbiji.
Šefica Kabineta za imunološku dijagnostiku KC Niš Dušanka Marković i član Komisije za lečenje urodjenih bolesti metabolizma RFZO ističe da je najvažnije da se terapija kod pacijenata s HAE primeni bez odlaganja - odmah kada pacijent oseti da se prvi simptomi pojavljuju.
Ivana Golubović, sekretar udruženja HAE Srbija, navodi da je zbog nepravovremene dijagnoze i nedostupnosti terapije život šestoro pacijenata spasen u poslednjem trenutku.
Posle dva meseca STUDENTI SE VRAĆAJU U BEOGRADSKE DOMOVE: Evo koja sva pravila moraju da ispoštuju!
PODRŠKA ISPRED CRKVE SVETOG MARKA: Građani Srbije ustali protiv HAPŠENJA VLADIKE I SVEŠTENIKA SPC u Crnoj Gori
Neverovatna situacija na Novom Beogradu: Nepoznata osoba vazdušnom puškom iskaljuje bes na pticama
BEOGRAD ZAHVALIO GRAĐANIMA: Divna poruka na 100 bilborda osvanula širom grada (FOTO)
