БЕОГРАД У ЉУБИЧАСТОМ: Престоница ће вечерас пружити подржку оболелима од ОВЕ РЕТКЕ БОЛЕСТИ
Предиван гест наше престонице.
У Београду ће вечерас као и широм света поводом обележавања Светског дан ретког хередитарног ангиоедема (ХАЕ) ради подизања свести опште и стучне јавности о тој мало познатој генетској болести која погађа једну у 50.000 особа, градска здања светлети љубичастим светлом.
ВЕСИЋ: Током ванредног стања није прекинут ниједан пројекат
ПРОНАЂИ ДЕВОЈКУ КОЈА ИГРА НА СНИМКУ: Снимио видео у центру Београда, а онда све изненадио једном реченицом (ВИДЕО)
НАЈНОВИЈА ОДЛУКА! Промењена правила за одвођење деце у вртиће
У Београду ће вечерас љубичастим светлом бити осветљени Авалски торањ, Народна скупштина, палата Албанија, мост на Ади, Газела, Бранков мост и Нови железнички мост и то у знак солидарности са оболелим од те ретке по живот опасне болест која изазива тешке отоке, а узрокује је урођени недостатак Ц1 инхибитора, једног крвног протеина.
Према подацима Удружења ХАЕ Србија, у Србији су евидентирана 92 пацијента, а порцењује се да бар још упола толико особа и даље живи без дијагнозе. Удружење додаје да смртност без праве дијагнозе и одговарајуће терапије и 30 одсто.
Иако се отоци најчешће појављују неочекивано провоцирајући фактори су између осталих физичка траума, емоционални стрес, инфекције и неки лекови, саопштено је из Удружења.
Удружење наводи да оток шака и стопала изазива привремени инвалидитет код оболелих од ХАЕ, док је оток органа трбушне дупље праћен јаким болом, повраћањем и дијарејом. Најопаснији су, упозоравају, отоци који захватају дисајне путеве јер су често, без одговарајуће терапије - смртоносни.
Пацијенти оболели од те ретке болести годинама остају непрепознати и погрешно се лече од алергије, астме, упале слепог црева, различитих гинеколошких обољења и сличног, а до постављања праве дијагнозе често протекне и више од десет година.
Удружење подсећа да су од 2017. године, захваљујући Фонду за ретке болести, лекови за ХАЕ постали доступни и пацијентима у Србији.
Шефица Кабинета за имунолошку дијагностику КЦ Ниш Душанка Марковић и члан Комисије за лечење урођених болести метаболизма РФЗО истиче да је најважније да се терапија код пацијената с ХАЕ примени без одлагања - одмах када пацијент осети да се први симптоми појављују.
Ивана Голубовић, секретар удружења ХАЕ Србија, наводи да је због неправовремене дијагнозе и недоступности терапије живот шесторо пацијената спасен у последњем тренутку.
После два месеца СТУДЕНТИ СЕ ВРАЋАЈУ У БЕОГРАДСКЕ ДОМОВЕ: Ево која сва правила морају да испоштују!
ПОДРШКА ИСПРЕД ЦРКВЕ СВЕТОГ МАРКА: Грађани Србије устали против ХАПШЕЊА ВЛАДИКЕ И СВЕШТЕНИКА СПЦ у Црној Гори
Невероватна ситуација на Новом Београду: Непозната особа ваздушном пушком искаљује бес на птицама
БЕОГРАД ЗАХВАЛИО ГРАЂАНИМА: Дивна порука на 100 билборда осванула широм града (ФОТО)
