Aniki se pogoršalo stanje, put za Budimpeštu odložen: Malena heroina još uvek nije spremna na svoju najveću borbu
Njeni roditelji saopštili su na Fejsbuk stranici "Za Anikin dug i lep život" da je devojčica previše slaba za put u ovom trenutku
Početkom decembra Srbiju je obradovala vest da je novac za lečenje Anike Manić (2) prikupljen nakon tri meseca. Ipak, malena heroina još uvek nije spremna na svoju najveću borbu.
SNEŽNA OLUJA IZ ŠPANIJE SE SELI PREMA BALKANU: Srbiji preti polarni talas!
KAKO JE PRAVOSLAVNA NOVA GODINA POSTALA "SRPSKA"? Sutra je dočekujemo, a jedno obavezno morate imati na trpezi
VAKCINACIJA U SRBIJI - Kako, kada i gde? Predstavljeni odgovori na mnoga pitanja koja zanimaju sve građane
Njeni roditelji saopštili su na Fejsbuk stranici "Za Anikin dug i lep život" da je devojčica previše slaba za put u ovom trenutku.
- Dragi naši, zamišljali smo da će naše prvo javljanje u novoj godini biti javljanje sa dobrim vestima i da je novi početak tu pred nama. Međutim, kao sto smo već mnogo puta iskusili, SMA je podmukla i nepredvidiva bolest - naveli su oni.
Kako navode, tokom pripremnih testiranja neophodnih za Anikinu terapiju, pokazalo se da jedan od parametara nije u odgovarajućim vrednostima.
- U međuvremenu, Anika je dobila temperaturu i imala teškoće sa disanjem, pa smo protekle dane proveli u bolnici. Anika se trenutno oporavlja kod kuće, ali je slaba, a za decu u njenom stanju rizik od komplikacija uvek postoji. Nažalost, zbog svega ovoga put u Budimpeštu je odložen za mart kada ćemo ponovo uraditi sve analize. Ako nešto uliva nadu u ovim trenucima to je da je bolnica spremna, bez obzira na postavljeni rok u januaru, da Aniki da tretman u martu, ukoliko svi testovi budu u redu.
- Šta da vam kažemo... Mnogo je teško... Mi se trudimo da budemo Anikina snaga. Pokušavamo da se borimo dan za danom. Molimo se da ovo bude još jedno iskušenje na putu ka boljoj budućnosti i čvrsto verujemo u pozitivan ishod. Nadamo se iz sveg srca da će borba, ljubav, želja, molitve i pozitivne misli koje ste uputili našoj Aniki imati svoj smisao i da će ona dobiti terapiju koja ce joj pružiti šansu za dug i lep život. Kao i do sada javljaćemo se sa svim novostima. Hvala vam na svemu, dobri ljudi, vaša podrška nam mnogo znači! - naveli su oni.
Podsetimo, Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset. Bolje nije moglo biti. Na pregledu, u petoj sedmici nakon rođenja, lekar je testirao reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije. Nakon puno dana provedenih u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda - ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu, za koju roditelji nikad ranije nisu čuli. Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna.
SMA je retko oboljenje gde telu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.
