Аники се погоршало стање, пут за Будимпешту одложен: Малена хероина још увек није спремна на своју највећу борбу
Њени родитељи саопштили су на Фејсбук страници "За Аникин дуг и леп живот" да је девојчица превише слаба за пут у овом тренутку
Почетком децембра Србију је обрадовала вест да је новац за лечење Анике Манић (2) прикупљен након три месеца. Ипак, малена хероина још увек није спремна на своју највећу борбу.
СНЕЖНА ОЛУЈА ИЗ ШПАНИЈЕ СЕ СЕЛИ ПРЕМА БАЛКАНУ: Србији прети поларни талас!
КАКО ЈЕ ПРАВОСЛАВНА НОВА ГОДИНА ПОСТАЛА "СРПСКА"? Сутра је дочекујемо, а једно обавезно морате имати на трпези
ВАКЦИНАЦИЈА У СРБИЈИ - Како, када и где? Представљени одговори на многа питања која занимају све грађане
Њени родитељи саопштили су на Фејсбук страници "За Аникин дуг и леп живот" да је девојчица превише слаба за пут у овом тренутку.
- Драги наши, замишљали смо да ће наше прво јављање у новој години бити јављање са добрим вестима и да је нови почетак ту пред нама. Међутим, као сто смо већ много пута искусили, СМА је подмукла и непредвидива болест - навели су они.
Како наводе, током припремних тестирања неопходних за Аникину терапију, показало се да један од параметара није у одговарајућим вредностима.
- У међувремену, Аника је добила температуру и имала тешкоће са дисањем, па смо протекле дане провели у болници. Аника се тренутно опоравља код куће, али је слаба, а за децу у њеном стању ризик од компликација увек постоји. Нажалост, због свега овога пут у Будимпешту је одложен за март када ћемо поново урадити све анализе. Ако нешто улива наду у овим тренуцима то је да је болница спремна, без обзира на постављени рок у јануару, да Аники да третман у марту, уколико сви тестови буду у реду.
- Шта да вам кажемо... Много је тешко... Ми се трудимо да будемо Аникина снага. Покушавамо да се боримо дан за даном. Молимо се да ово буде још једно искушење на путу ка бољој будућности и чврсто верујемо у позитиван исход. Надамо се из свег срца да ће борба, љубав, жеља, молитве и позитивне мисли које сте упутили нашој Аники имати свој смисао и да ће она добити терапију која це јој пружити шансу за дуг и леп живот. Као и до сада јављаћемо се са свим новостима. Хвала вам на свему, добри људи, ваша подршка нам много значи! - навели су они.
Подсетимо, Аника је рођена као здрава, јака беба, са снажним рефлексима и оценом десет. Боље није могло бити. На прегледу, у петој седмици након рођења, лекар је тестирао рефлексе и родитељи су приметили да Аника не реагује онако снажно као раније. Након пуно дана проведених у болници и различитих дијагностичких прегледа - ултразвука мозга, магнетне резонанце, метаболичких и генетских анализа, Аника је добила дијагнозу, за коју родитељи никад раније нису чули. Ретка, прогресивна и терминална неуромускулаторна болест са којом се рађа 1 од 10.000 беба – зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна.
СМА је ретко обољење где телу недостаје ген који прави протеин који моторички неурони користе као храну. Како немају од чега да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају. То почиње са великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање.
