Umrla devojka za koju se borila cela Srbija: Imala neizlečivu bolest od koje boluje samo 200 ljudi u svetu - Zauvek ostaće žena sinonim za hrabrost
Devojka (19) nažalost nije izdržala, umrla je nakon duge i teške bolesti. Ova devojka bila je sinonim za hrabrost, a samo još jedno dete u Srbiji imalo je istu dijagnozu - retku i neizlečivu bolest Lafora.
Ona će biti sahranjena sutra, na groblju u Zaklopači, a od nje su se oprostili roditelji i sestra, kao i ostala mnogobrojna rodbina i prijatelji. Pored nje još samo jedno dete u Srbiji se bori sa Laforom, a u svetu je obolelo oko 200 dece. Reč je o izuzetno progresivnom neurološkom oboljenju koje napada decu iz punog zdravlja u ranoj adolescenciji, između 12. i 17. godine, a najčešće oko petnaeste.
U jednom od milion slučajeva zdrav roditelj je prenosilac gena, koji je uzrokuje, a da to ne može znati. Bolest će se pojaviti samo ako se susretnu dva takva roditelja i ako se njihovi geni ukrste.
Oboljenje karakteriše simptome koji naprasno oduzimaju kompletno ljudsko dostojanstvo obolelom detetu, i na kraju neizbežno dovodi do smrtnog ishoda u roku od dve do deset godina, najduže 17 od početka pojave simptoma.
Obolela deca polako gube moć govora, kretanja, gutanja i na kraju kao biljke ostaju prikovana za krevet.
Devojka u januaru 2017. dobila prvi epileptični napad
Ona je u januaru 2017. godine iznenada dobila prvi epileptični napad, koji su se zatim danima ponavljali. Nakon tromesečnog bolničkog lečenja, dijagnostikovana joj je retka i neizlečiva bolest – epi po tipu Lafore.
- Bila je jedno hiperaktivno dete. Igrala je folklor, trenirala plivanje. Prosto kao da se rodila u vodi. Matematika joj je išla od ruke, mnogo je čitala, išla je na takmičenja iz biologije. A sada doživim da me pita čija je ovo mama, pokazujući rukom na svoju baku, moju majku. Zaboravila je - suznim glasom pričala je njena majka.
Deca obolela od ove bolesti umiru malo po malo, više godina.
Lafora - bolest "siroče"
Lafora je bolest "siroče", tako retka da se ni farmaceutskim kompanijama ni vladama ne isplati da ulažu u njeno istraživanje, jer se lek ne može masovno prodavati i ne može doneti profit.
Istraživači u par centara Torontu i Los Anđelesu naporno rade, smatraju da imaju dobru platformu za rad i sigurni su da su na dobrom putu da naprave eksperimentalni lek za ovu bolest.
Izvor: Srbija Danas/Blic
