Умрла девојка за коју се борила цела Србија: Имала неизлечиву болест од које болује само 200 људи у свету - Заувек остаће жена синоним за храброст

Она ће бити сахрањена сутра, на гробљу у Заклопачи, а од ње су се опростили родитељи и сестра, као и остала многобројна родбина и пријатељи. Поред ње још само једно дете у Србији се бори са Лафором, а у свету је оболело око 200 деце. Реч је о изузетно прогресивном неуролошком обољењу које напада децу из пуног здравља у раној адолесценцији, између 12. и 17. године, а најчешће око петнаесте.

У једном од милион случајева здрав родитељ је преносилац гена, који је узрокује, а да то не може знати. Болест ће се појавити само ако се сусретну два таква родитеља и ако се њихови гени укрсте.

Обољење карактерише симптоме који напрасно одузимају комплетно људско достојанство оболелом детету, и на крају неизбежно доводи до смртног исхода у року од две до десет година, најдуже 17 од почетка појаве симптома.

Оболела деца полако губе моћ говора, кретања, гутања и на крају као биљке остају прикована за кревет.

Девојка у јануару 2017. добила први епилептични напад

Она је у јануару 2017. године изненада добила први епилептични напад, који су се затим данима понављали. Након тромесечног болничког лечења, дијагностикована јој је ретка и неизлечива болест – епи по типу Лафоре.

- Била је једно хиперактивно дете. Играла је фолклор, тренирала пливање. Просто као да се родила у води. Математика јој је ишла од руке, много је читала, ишла је на такмичења из биологије. А сада доживим да ме пита чија је ово мама, показујући руком на своју баку, моју мајку. Заборавила је - сузним гласом причала је њена мајка.

Деца оболела од ове болести умиру мало по мало, више година.

Лафора - болест "сироче"

Лафора је болест "сироче", тако ретка да се ни фармацеутским компанијама ни владама не исплати да улажу у њено истраживање, јер се лек не може масовно продавати и не може донети профит.

Истраживачи у пар центара Торонту и Лос Анђелесу напорно раде, сматрају да имају добру платформу за рад и сигурни су да су на добром путу да направе експериментални лек за ову болест.

Извор: Србија Данас/Блиц