"NE DIRAJTE NAM BOLESNU DECU" Roditelji mališana obolelih od retkih bolesti osudili SRAMNE poteze opozicije: Sprečavaju da se leče o trošku državu...
Roditelji dece obolele od retkih bolesti najstrašnije su osudili blokiranje rada Skupštine i usvajanje rebalansa za lečenje njihove dece.
- Ono što bismo prvo želeli da kažemo je da ne postoji roditelj deteta koje boluje od retke bolesti, kao i teških i smrtonosnih, da nas juče nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine. Roditelji su u šoku jer upravo oni koji su bili najglasniji da se deca ne leče SMS porukama i to koristili kao oružje protiv vlasti, su upravo oni koji danas sprečavaju da se ta ista deca leče o trošku države. U trenutku kada treba da se konačno reši problem lečenja dece i odraslih obolelih od retkih bolesti za koje postoji terapija, kao i operacije u inostranstvu, mi smo očekivali da oni jučerašnji dan slave, a ne da skandiraju i prave haos u Skupštini. Podsećanja radi, to su isti oni ljudi koji pozivaju na proteste protiv nasilja, ali jučerašnjim danom konačno su pale maske i kako opstruišu lečenje obolelih, sutra bi tako podstrekivali nasilje - kaže se u saopštenju Udruženja SMA Srbija i CF Srbija.
Dodaje se da najstrašnije osuđuju opstrukciju lečenja bolesne dece.
- Svim majkama koje su vas juče gledale sa nadom da će budžet biti usvojen i da će u oku zasijati iskra sreće, potekle su reke gorkih suza videvši kako se gazi po njihovoj deci. Nemojte nam dirati bolesnu decu jer ne postoji jača borba od one koje mogu da vode majke za zdravlje svoje dece. U ime Udruženja obolelih od SMA i u ime Udruženja obolelih od cistične fibroze, Olivera Jovović i Milica Perić vas najljubaznije mole da opozicija ne izaziva opštu katastrofu i destabilizaciju, jer udariti majke u bolesnu decu je najblaže rečeno dno svakog dna i ispod svake časti i dostojanstva - zaključuje se u saopštenju.