МЕСЕЧЕВА ДЕЦА: Ова браћа живе ноћу, сунце их УБИЈА! (ФОТО)

Близанци Томас и Венсан Сери из Бордоа, наиме, болују од xeroderme пигментосум, ретке болести због које не смеју да се излажу сунчевој светлости и њеном ултраљубичастом зрачењу, преноси Слободна Далмација.

Ако се изложе сунцу, то може изазвати потенцијално фаталне туморе коже, понекад је тек трачак сунца довољан за развој тумора.

Како би им био омогућен колико-толико нормалан живот, 21-годишњи Томас и Венсан, које француски медији називају “децом Месеца” будући да безбрижно могу излазити само по мраку, однедавно тестирају нове заштитне маске које су транспарентне и прозрачне, а направљене су у сарадњи неколико болница.

Пре четири године прича је била потпуно другачија. У то доба тинејџери, близанци су морали да носе скијашке маске сваки пут кад би дању изашли из куће, као и беле рукавице које производи НАСА. 

Свесни како тако заштићени делују застрашујуће, допустили су да њихов живот буде инспирација за француски филм "Поноћна дозвола" (“Ла Permission де Минуит”), како би престали да препадају људе и подстакли их да на други начин виде болесну децу у Француској.

Вампирски синдром

Xerodermu пигментосум називају и “вампирским синдромом” због чињенице да људи који имају ту болест заправо нормално могу да живе само ноћу. Узрок тој болести је мутација гена због које ензим задужен за поправак оштећења ДНК узрокованих ултраљубичастим зрачењем не обавља свој посао, што води до све већег оштећења ДНК.

Иако постоје неки третмани који могу помоћи болесницима, потпуно избегавање сунчеве светлости је једини начин да се избегну за живот опасни проблеми. 

Венсан и Томас су двојица од само 70 или 80 људи који у Француској живе с овом ретком генетском болести, а процењује се да у свету има само пет до шест хиљада таквих случајева. Француским близанцима је xeroderma пигментосум дијагностификована кад су имали само две године, а у року од четири месеца Венсан је имао три “напада” рака коже.

Њихови родитељи Франсоаз и Бернар пронашли су начин како да заштите синове, укључујући и постављање УВ филтера на прозоре њиховог дома. Основали су 2000. године и хуманитарну организацију "Деца месеца" (“Лес Енфантс де ла Луне”) како би окупили људе с овом генетском болешћу и подстакли медицинске истраживаче да се више позабаве xerodermom пигментосум.

Упркос свим тешкоћама, Венсан и Томас су успели да живе релативно нормалним животом, ишли су у школу, одлазили с пријатељима у биоскоп и на куглање, за време празника успевали су некако да организују пливање и скијање. Изабрали су и хоби који нарочито добро одговара њиховом стању – спелеологију. А данас су студенти на Универзитету Бордо које је направило преправке на својим зградама да би близанци без проблема могли да похађају предавања.