Лончар: Србија добија Фонд за лечење ретких болести
БЕОГРАД - Србија ће од септембра добити Фонд за лечење ретких болести чиме би системски требало да буде решен тај проблем, изјавио је министар здравља Златибор Лончар.
"Циљ је да немамо више посебне акције, прво за једно, па за друго дете, већ да системски решимо овај проблем", рекао је Лончар за пошто је у Институту за мајку и дете у Београду присуствовао почетку терапије за седморо дечака оболелих од Хантеровог синдрома.
Министар је прецизирао да ће Фонд за ретке болести функционисати тако што ће се од случаја до случаја формирати комисија, било од домаћих или страних стручњака.
"Доносићемо конзилијарне одлуке, зависно од тога шта закључи комисија", навео је Лончар.
Министар је додао да средства за рад комисије неће бити из буџета, већ обезбеђена кроз донације.
Извршни директор Националне организације за ретке болести Србије Давор Дубока рекао је да та терапија треба да омогући потпуно нормалан живот оболелим дечацима.
"Проблем је у томе што ретке болести у Србији нису препознате у здравственом осигурању и што је терапија веома скупа", казао је Дубока.
Он је навео да је проблем и то што, ако оболела деца имају менталних сметњи, образовни радници нису довољно обучени да раде с њима.
Лончар је напоменуо да је за ту терапију из буџета обезбеђено 280 милиона динара, као и да 79 милиона динара треба да буде обезбеђено ребалансом буџета.
"Терапија је тиме обезбеђена за наредних седам месеци, а биће обезбеђена средства и за наставак", рекао је министар.