ЉУДИ, НА НОГЕ, НЕМАМО МНОГО ВРЕМЕНА: Малој Софији потребан НАЈСКУПЉИ ЛЕК на свету да би преживела

Софија Маркуљевић је рођена као здраво дете и то са високом оценом девет. Током првог месеца живота изгледала је као и све здраве бебе, али већ у другом месецу Софија потпуно престаје да помера руке. Са два и по месеца је утврђено да је у питању ретка, али изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест спинална мишићна атрофија тип И. Помоћ за Софијино лечење је преко потребна, јер је лек за ову болест најскупљи на свету.

Одлучи ко ће бити нови премијер и министри у Влади

Одлучи ко ће бити нови премијер и министри у Влади

"ПРЕВИШЕ СМО СЕ ОПУСТИЛИ": Др Тиодоровић УПОЗОРИО је да се мере још увек морају ПОШТОВАТИ

"ПРЕВИШЕ СМО СЕ ОПУСТИЛИ": Др Тиодоровић УПОЗОРИО је да се мере још увек морају ПОШТОВАТИ

БАЛКАНСКИ ШПИЈУН ИЗ ЧАЧКА: Бранко (94) је био агент Озне, чита људе као буквар, а уходио је чак и Тита (ФОТО)

БАЛКАНСКИ ШПИЈУН ИЗ ЧАЧКА: Бранко (94) је био агент Озне, чита људе као буквар, а уходио је чак и Тита (ФОТО)

Лек за ову болест регистрован је само у Сједињеним Америчким Државама и кошта невероватних 2.100.000 долара. То је најскупљи лек на свету. Породица мале Софије је уз помоћ бројних хуманих људи успела да скупи око 500.000 долара, али је потребно још много да би девојчица добила лек.

Софијин тата Стефан Маркуљевић рекао је да деца без терапије за ову опасну болест живе јако кратко, годину до две. Оболели од спиналне мишићне атрофије, објашњава Маркуљевић, немају ген који производи протеин неопходан за све мишиће. Највећи број њих, нажалост, премине од гушења.

Софија, према његовим речима, једе и гута добро, али не помера главу и ноге, не пузи, не седи, мало покреће руке.

Највећи проблем је што Софија не ослобађа добро дисајне путеве.

- Жена и ја се будимо на пола сата да проверимо да ли је све у реду, јер смо у страху да се нешто не деси током спавања - указује Маркуљевић.

Породица Маркуљевић за помоћ се обратила и државном фонду за лечење деце у иностранству. Помоћ, међутим, не могу да добију.

- Да бисмо добили новац из државног фонда морају сви други облици лечења у Србији да буду искључени. А ми добијамо терапију у Србији и зато немамо приступ фонду - каже Маркуљевић додајући да постоје информације да ће лек у јулу можда бити регистрован у Европској унији.

Многи спортисти, глумци, певачи и друге јавне личности укључиле су се како би помогле за лечење мале Софије.

- Много нам значи подршка, огроман број људи се укључио. Никола Роквић се укључио невероватно, као да је њихово дете, а не наше. Сакупљено је око 500.000 евра, али је много висока цена лека и не очекујемо да се новац прикупи преко ноћи - испричао је тата мале Софије.

ДР РАДОВАНОВИЋ УПОЗОРАВА: Ако одустанемо од епидемијских мера, ДРУГИ ТАЛАС ВЕЋ У ЈУНУ

ДР РАДОВАНОВИЋ УПОЗОРАВА: Ако одустанемо од епидемијских мера, ДРУГИ ТАЛАС ВЕЋ У ЈУНУ

ПОМОЋ ИЗ КИНЕ И ДАЉЕ СТИЖЕ: Стигао нови контингент, наредних дана још медицинске опреме

ПОМОЋ ИЗ КИНЕ И ДАЉЕ СТИЖЕ: Стигао нови контингент, наредних дана још медицинске опреме

ДР КОН ОБРАДОВАО ГРАЂАНЕ СРБИЈЕ: Враћамо се нормалном животу, ево када ће вирус у потпуности НЕСТАТИ

ДР КОН ОБРАДОВАО ГРАЂАНЕ СРБИЈЕ: Враћамо се нормалном животу, ево када ће вирус у потпуности НЕСТАТИ

ВЛАДА СРБИЈЕ УСВОЈИЛА ОДЛУКУ: Ово су услови за српске држављане и странце за прелазак наше границе

ВЛАДА СРБИЈЕ УСВОЈИЛА ОДЛУКУ: Ово су услови за српске држављане и странце за прелазак наше границе

ОВАЦИЈЕ И АПЛАУЗИ: Мигранти се на посебан начин захвалили ВОЈСЦИ СРБИЈЕ што их је чувала током ванредног стања

ОВАЦИЈЕ И АПЛАУЗИ: Мигранти се на посебан начин захвалили ВОЈСЦИ СРБИЈЕ што их је чувала током ванредног стања