"НАЈСРЕЋНИЈА САМ БИЛА КАДА ЈЕ УСПЕО САМ ДА ПРИДРЖИ ПУШКУ!" Исповест храбре мајке чије дете има само 6 година а пролази кроз најтеже дане
Најбоља терапија за оболеле од СМА је она која се прими на време
Родивши дечака Матију 2016. године, Оливера Јововић по први пут сусрела се са дијагнозом спиналне мишићне атрофије, прогресивне и смртоносне неуромишићне болести која се манифестује постепеном атрофијом мишића и губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање.
Тада почиње њена борба за своје дете, али и све остале оболеле малишане. Оливера објашњава како у Србији у том тренутку није била доступна апсолутно никаква терапија, а на интернету постојао је само један текст на српском језику на ту тему.
АНГЕЛИНА БЕСПЛАТНО УСТУПА ПЛАЦ СА 2 КУЋЕ КОД БЕОГРАДА: Постоје само два услова - ево која су (ФОТО)
Србин љут на родбину из Немачке: "Жале се да им је тамо лоше! ПА ШТО ОНДА ИДЕТЕ ТАМО?"
ВАЖНО! ОВО СУ НОВИ УСЛОВИ ЗА УЛАЗАК СТРАНАЦА И НАШИХ ЉУДИ У СРБИЈУ! Када је потребан ПЦР и ко мора да га има?
- Негде већ са два - три месеца Матија је почео да показује прве знаке болести као што су подрхтавање браде, тремор руку, хипотоничност мишића, само што у том моменту ни ја, а ни лекари нисмо помишљали да можда има неку дијагнозу. Подрхтавње ја нарочито било изражено након купања. Када смо сазнали од чега болује, за мене је било најважније да пронађем некога ко пролази ишто што и ми. Прве две недеље нисмо ни јели, ни пили, ни спавали, а онда сам рекла себи да морам да се приберем. Ја сам мајка и наћи ћу нешто што ће помоћи мом детету!
Неколико месеци касније Оливера је окупила родитеље, основали су Удружење оболелих од СМА и већ почетком 2017. дошли су до Министарства здравља, будући да су сазнали да терапија постоји. Захваљујући упорности и ангажовању ове храбре маме, данас су Србији оболелој деци доступне су 2, од укупно 3 одобрене и регистроване терапије, а Оливера истиче како удружење улаже напоре да ускоро и трећа, генска терапија, буде на располагању.
- Терапија коју Матија прима кроз кичму једном у 4 месеца је Спинраза. Друга терапија Риздиплам узима се орално сваки дан, а трећа је генска терапија. Код Метије је побошљање било видно од првог дана примене. Иако сам имала страх да случајно не буде у оних 1% деце код којих терапија неће дати резултат, то се није десило. 2017. и 2018. мој син имао је највећу прогресију болести и у једном тренутку престао је чак и да држи главу. Чим је први пут добио лек, повратио је држање главе, касније је почео и да седи. Он сада једва чека када ће ићи на терапију, иако га тамо чека боцкање, јер зна да ће се од ње осећати јаче и боље.
Оно што је од пресудног значаја је рана дијагностика како би се започело са адекватном терапијом, наглашава Оливера. а то ће у Србији ускоро бити могуће тако што ће се свим новорођеним бебама радити скриниг тестом из крви.
- Скриниг ће се радити у оквиру пилот пројекта у породилишту "Народни фронт" у Београду са идејом да наредне године буде имплеметиран на нивоу целе земље. Оно што је најважније рећи је да је најбоља терапија она која се прими на време. Ми бисмо отпочињањем терапије у првим данима живота избегли одумирање мотонеурона, не би долазило до прогресије болести и ми бисмо имали, не излечену, али апсолутно функционалну децу.
Када је реч о спиналној мишићној атрофији важно је истаћи да за сада не постоји излечење чак ни када се прими најскупљи лек на свету Золџенсма, о коме се много причало. Заправо се њиме зауставља прогресија болести, баш као што чине и друге две терапије доступне у нашој земљи.
- Важно је само одредити одговарајућу, а свакако ћемо наставити да се залажемо да у Србији буду доступне све три и на тај начин станемо раме уз раме са најразвијенијим земљама у Европи.
