ПОМОЗИМО НАШЕМ АЛЕКСЕЈУ ДА ЖИВИ БЕЗ БОЛА: СМС 1579 на 3030!
Апел за све.
Алексеј је дете из прве уредне, контролисане и одржаване трудноће рођен у 41 ГН природним путем. По рођењу уочене су опсежне ерозије у пределу потколеница,десне надлаткице и леве ушне шкољке. Установљено је да Алексеј болује од тешког и ретког обољења коже у јавности познатог као болест „деце лептира“ (Дг Q81.2 Epidermolysis bullosa хередитариа dystrophica ин обс.) У осмом дану живота превози се на лечење на Универзитетску дечију клинику Тиршова а потом на Клинику за дерматовенерологију.
Алексејева кожа је веома осетљива, тако да при најмањем додиру настају велика оштећења. Услед понављаних промена на шакама и стопалима дошло је до губитка нокатних плоча појединих прстију и делимичног срастања прстију десног стопала. На потколеницама, коленима и дорзумима стопала има зоне атрофије и урођено одсуство коже.
Од рођења, Алексеј је суочен са ранама на целом телу и слузокожи, свакодневно трпи велике болове а пошто је болест на жалост терминална (са просечним животним веком испод 30 година) потребна су значајна финансијска средства за генску терапију леком Vyuvek која се у Америци примењује од маја 2023. године, за коју је неопходно прикупити средства у најкраћем могућем року.
Болест такође захтева свакодневну веома компликовану негу (специјалне завоје, креме, одећу, исхрану) као и специјалистичке лекарске прегледе. Превијање које мора да се обавља сваког дана траје у просеку од 2 до 4 сата, а неопходно је да би се спречиле компликације изазване инфекцијама. Сви ови трошкови превазилазе финансијске могућности Алексејеве породице па се овим путем обраћају људима добре воље да помогну својим донацијама да Алексеј што пре прими неопходну терапију.
Средства су потребна за генску терапију леком Vyuvek, специјалистичке прегледе, оперативне захвате, трошкове болничког лечења у иностранству, медицински потрошни материјал (специјалне завоје и фластере, медицинску козметику), генетске анализе, путне трошкове као и трошкове смештаја у току болничког лечења.
За Алексејев дан без бола! Будимо хумани!
Уплатом на динарски рачун:
160-6000001810961-39
Уплатом на девизни рачун:
160-6000001811800-44
СМС 1579 на 3030
Помозимо Алексеју!
Извор: Србија Данас
Извор: Србија Данас