ZA TARINO BOLJE SUTRA: Pomoć svih nas je HITNO potrebna - da dete leptir živi bez bola
Retka dijagnoza Q81.8 Epidermolysis bullosa Simplex gravis (Dauling Meara in obs), konstatovana je bebi Tari Jovanov.
Tara je beba rođena u aprilu 2024.godine, iz druge kontrolisane trudnoće urednog toka. Odmah po rođenju uočen je potpuni nedostatak kože na potkolenicama i stopalima, kao i opsežne erozije u predelu gluteusa, butina i podlaktica, bulozne promene u usnoj duplji na desnima, jeziku, zadnjem zidu ždrela.
U drugom satu života, veoma teškog opšteg stanja prevezena je na IZZZDIOV gde je genetskom analizom utvrđeno da Tara boluje od teškog i retkog genetskog oboljenja zvanog Bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest "dece leptira", navedeno je na sajtu fondacije Budi Human.
Prvih 56 dana života Tara je provela na odeljenju za neonatalnu intezivnu negu i terapiju, gde je više puta bila životno ugrožena. Nakon toga, uz dve nove dijagnoze P36.3 i P96.2 prebačena je na Opšte odeljenje uz prisustvo majke.
U narednom periodu planira se premeštaj na lečenje na Institut za dermatovenerologiju, nakon čega će Tara doći kući, od kada će Tarini roditelji preuzeti brigu o njoj.
Pomozimo Tari Jovanov
S obzirom da su troškovi lečenja veoma skupi i da lečenje zahteva vrlo specifičnu i ozbiljnu negu (specijalne zavoje, flastere, medicinske kreme i masti, lekove, odeću, ishranu i suplementaciju) sve u cilju sprečavanja daljih komplikacija izazvanih infekcijama, kao i da će joj biti neophodni specijalistički lekarski pregledi, rehabilitacija, fizikalne i druge terapije, Tarinim roditeljima je neophodna pomoć jer su prevencija i kvalitetna nega neophodni parametri kako bi bolest sporije napredovala i kako bi Tara imala što svetliju budućnost.
Sredstva potrebna za lekove i potrošni medicinski materijal, specijalnu ishranu i suplementaciju, specijalističke preglede, laboratorijske analize, genetske analize, medicinske aparate, rehabilitaciju, fizikalne i druge terapije, specijalna odela, operativne zahvate i troškove lečenja u inostranstvu.
Za Tarino bolje sutra, pošaljite 1688 na broj 3030, upišite human1688 na broj 455, ili izvršite uplatu na sledeće račune:
Dinarski račun: 160-6000001996958-89
Devizni račun: 160-6000001997969-63
