ЗА ТАРИНО БОЉЕ СУТРА: Помоћ свих нас је ХИТНО потребна - да дете лептир живи без бола
Ретка дијагноза Q81.8 Epidermolysis bullosa Simplex гравис (Даулинг Меара ин обс), констатована је беби Тари Јованов.
Тара је беба рођена у априлу 2024.године, из друге контролисане трудноће уредног тока. Одмах по рођењу уочен је потпуни недостатак коже на потколеницама и стопалима, као и опсежне ерозије у пределу глутеуса, бутина и подлактица, булозне промене у усној дупљи на деснима, језику, задњем зиду ждрела.
У другом сату живота, веома тешког општег стања превезена је на IZZZDIOV где је генетском анализом утврђено да Тара болује од тешког и ретког генетског обољења званог Булозна епидермолиза, у јавности познатог као болест "деце лептира", наведено је на сајту фондације Буди Хуман.
Првих 56 дана живота Тара је провела на одељењу за неонаталну интезивну негу и терапију, где је више пута била животно угрожена. Након тога, уз две нове дијагнозе П36.3 и П96.2 пребачена је на Опште одељење уз присуство мајке.
У наредном периоду планира се премештај на лечење на Институт за дерматовенерологију, након чега ће Тара доћи кући, од када ће Тарини родитељи преузети бригу о њој.
Помозимо Тари Јованов
С обзиром да су трошкови лечења веома скупи и да лечење захтева врло специфичну и озбиљну негу (специјалне завоје, фластере, медицинске креме и масти, лекове, одећу, исхрану и суплементацију) све у циљу спречавања даљих компликација изазваних инфекцијама, као и да ће јој бити неопходни специјалистички лекарски прегледи, рехабилитација, физикалне и друге терапије, Тариним родитељима је неопходна помоћ јер су превенција и квалитетна нега неопходни параметри како би болест спорије напредовала и како би Тара имала што светлију будућност.
Средства потребна за лекове и потрошни медицински материјал, специјалну исхрану и суплементацију, специјалистичке прегледе, лабораторијске анализе, генетске анализе, медицинске апарате, рехабилитацију, физикалне и друге терапије, специјална одела, оперативне захвате и трошкове лечења у иностранству.
За Тарино боље сутра, пошаљите 1688 на број 3030, упишите хуман1688 на број 455, или извршите уплату на следеће рачуне:
Динарски рачун: 160-6000001996958-89
Девизни рачун: 160-6000001997969-63