МНОГИ НЕ ДОЖИВЕ 20. РОЂЕНДАН! Ова опака болест напада највише ДЕЧАКЕ - први симптоми се јављају између 3. и 5. године
Деца са ДМД се по рођењу сасвим нормално развијају, а први симптоми се јављају између треће и пете године, као последица пропадања мишића.
Дишенова мишићна дистрофија (ДМД) је опака болест која углавном напада дечаке. Процењује се да у Србији ову неуромишићну болест има преко 200 дечака, од чега за 13 постоји терапија која побољшава живот. Деца са ДМД се по рођењу сасвим нормално развијају, а први симптоми се јављају између треће и пете године, као последица пропадања мишића.
- Оболели од Дишенове мишићне дистрофије суочавају се са убрзаним пропадањем мишића. Већ са 12 година морају да користе колица, а многи од њих не доживе 20. рођендан. Пошто је пропадање мишића неповратно, сваки дан у њиховим животима је веома важан како би се правовремено обезбедио највиши стандард лечења и тиме продужио живот. Пацијенти захтевају различите типове рехабилитационог лечења током живота. Одржавање мишићне истегљивости и зглобне покретљивости је кључни део рехабилитационог лечења.
ИСТИНА О БСЖ ВАКЦИНИ! Шта ако је беба већ примила НЕИСПРАВНУ Торлакову вакцину?! Ево шта радити у оваквим ситуацијама
ОПАСАН ВИРУС ОД НОВЕМБРА ХАРА СРБИЈОМ! Најчешће кружи међу ОВОМ старосном групом - ево шта је важно да урадите
ОБЕЛЕЖАВАМО ПРЕНОС МОШТИЈУ СВЕТОГ НИКИФОРА ЦАРИГРАДСКОГ: Данас ОБАВЕЗНО ово морате урадити ако желите да будете ЗДРАВИ! (ВИДЕО)
У организацији ДМД Србија, гост Србије и Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину биће Марион Маин, чувена физиотерапеуткиња из Енглеске, која се цео радни век бави физикалним третманом деце оболеле од дистрофије. Она ће одржати предавање и обуку за оболеле дечаке и родитеље за физикални третман.
- По други пут у нашој организацији, чувена и високо цењена физиотерапеуткиња Марион Маин из Лондона долази да подели своје огромно знање и искуство у области физиотерапије код неуромишићних обољења. Физиотерапија је кључ очувања наших дечака.
Овој едукацији присуствовао је велики број физијатара и физиотерапеута, као и породице дечака оболелих од Дишенове мишићне дистрофије из наше земље, али и из региона. Оболели од ДМД током живота, зависно од фазе напретка болести, захтевају и различит физиотерапијски приступ. Ова едукација има за циљ да учврсти и унапреди знања како стручњака тако и самих пацијената и њихових породица.
Суштина физикалне терапије је да њом спречимо, односно успоримо пропадање мишића, да им сачувамо снагу и еластичност и очувамо обим покрета у свим зглобовима. На тај начин се помаже оболелима да очувају основне животне функције, да што дуже буду самостални и да им буде лакше и комфорније да живе у свом телу. Код овог обољења физикална терапија није само третман код терапута, већ саставни део свакодневног живота - објашњава Олга Ђуричић, потпредседница ДМД Србије.
Дишенова мишићна дистрофија је једна од најучесталијих ретких неуромишићних болести. Узрок је наследна грешка на гену који производи дистрофин, а који се налази на X хромозому. Чињеница да је грешка на X хромозому значи да се болест појављује практично само код дечака, који показују прве симптоме најчешће до пете године живота.
Постоји велики број различитих могућих грешака на гену које изазивају ову болест, а за само неке од њих тренутно постоји терапија. Мишићна слабост је основни симптом и обично се деца доводе код лекара јер теже трче, пењу се уз степенице или устају са пода него њихови здрави вршњаци. Карактеристика болести је убрзано и неповратно пропадање мишића. Подаци показују да се Дишенова мишићна дистрофија јавља код 1 од 3.500 мушке новорођенчади.
- Клиника за неурологију и психијатрију за децу и омладину у Београду је центар у коме се најчешће у Србији дијагностикују и лече неуролошке болести детињства, центар у којем постоје већ формирани регистри пацијената и њихова укљученост у глобалне европске регистре. Лекари клинике сарађују са великим бројем центара у земљи и иностранству омогућавајући тако прецизнију дијагностику и потенцијалну терапију.
Најчешћи тип мишићне дистрофије је Дишенова мишићна дистрофија и готово половина свих случајева мишићне дистрофије чини управо обољење овог типа болести. Временом како болест напредује оболели постају у великој мери зависни од околине, обзиром на то да дегенеративне промене постепено захватају све мишиће, што врло брзо доводи до инвалидности и непрокретности.
Овај скуп у организацији удружења родитеља пацијената организован је са циљем да укаже на значај физикалне терапије, њеног раног започињања, правилног и континуираног извођења. Такође, користан је и медицинском особљу, физиотерапеутима, али и лекарима који учествују у извођењу и контроли спроведених физиотерапијских процедура - објашњава асист. др sci.med. Јелена Ђорђевић, в.д. директора Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину.
