ВРАТИМО НЕДИ (5) ОСМЕХ НА ЛИЦЕ! Србијо укључи се у акцију и ПОМОЗИ, потребно јој је 6.000 евра ДО КРАЈА АПРИЛА за лечење у Турској

Неда Гојгић (5) је дете из уредно вођене и контролисане трудноће, а на самом рођењу добила је оцену 9. Међутим, прве знаке слабости примећене су неколико сати након рођења, при контакту са мајком.

Молекуларно генетичким тестирањем базираним на секвенцирању целог егзома код Неде је нађена вероватно патогена варијанта у ПУРА гену са постављеном дијагнозом ПУРА-повезаног неуроразвојног поремећаја јер се сви клинички проблеми које Неда има уклапају у клиничку слику овог синдрома.

Недина мајка Слађана за Републику каже да Неда има кратак рок да сакупи већу количину новца како би примила још једну терапију матичним ћелијама.

- Потребно нам је 6.000 евра за терапију матичним ћелијама, као и да би имали још месец дана за вежбање. Неда заостаје ментално и физички због тог синдром,а надамо се да ће новом терапијом матичним ћелијама да напредује ментално. Поред тог, редовно иде вежба са логопедом, дефектологом и иде на  физикалне терапије. Код Неде је од рођења видљив проблем, али није био познат узрок све до прошле године када смо сазнали дијагнозу после бројних испитивања. Не постоји лек за ПУРА синдром, и пошто Неда пуни пет година у јуну, истиче нам то неко време за највећи напредак, зато смо одлучили да покушамо са терапијом матичним ћелијама у Турској. Термин за прву дозу нам је 7. мај, па би требали новац да сакупимо до краја априла. - казала је и додала:

 - Она не хода самостално, не говори, није самостална ни у ком погледу. У јануару је примила две дозе матичних ћелија и почела је да прави неколико саосталних корака и да изговара слогове. Пре тога није говорила 6 месеци.

Како је Слађана испричала, ПУРА синдром карактерише ментална и физичка заосталост у односу на децу исте старосне доби. Неда има 5 година, а према тесту интелигенције, утврђено је да је на нивоу детета од 15 месеци.

- За терапије нам, је потребно укупно 22.000 евра, а 18.000 је већ прикупљено. Међутим, недостаје још 4.000 за терапије матичним ћелијама и 2.000 евра за наредне терапије. Трошкови терапије сваког месеца су 200-300.000 динара, а код овог синдрома је битно да се одржава континуитет вежби да би се видео напредак.- закључила је мајка Слађана.

Извор: Србија Данас