У свету се данас обележава дан ретке болести атипични хемолитичко уремијски синдром (аХУС), а по први пут, овај дан је обележен и у Србији одржавањем панел дискусије у организацији НОРБС и компаније АстраЗенеца.

На тему симптома, лечења и едукације када је у питању аХУС говорили су проф. др Игор Митић, Управник центра за трансплантацију органа ћелија и ткива, Универзитетски клинички центар Војводине, проф. др Радомир Наумовић, Начелник Одељења за нефрологију и метаболичке поремећаје са дијализом, Клиничко болнички центар Звездара и Оливера Јововић, председница Управног одбора НОРБС.

Проф. др Игор Митић навео је да је ова болест веома интезивна у свом испољавању, али и довољно ретка да је непрепозната како међу општом популацијом, тако и међу лекарима. Због своје специфичности, пут до тачне дијагнозе је често веома дуг, а да би се утврдило да неко болује од аХУС-а потребан је тим стручњака различитих специјалности.

“Хематолог и нефролог су кључни у откривању болести и они морају бити довољно едуковани. Лечење је могуће у болничким центрима, а поред високе цене лекова додатан проблем је и обимна папирологија. У Србији је до 10 пацијената лечено од ове болести, а тренутно је двоје пацијената који примају терапију. С обзиром да су због свог стања ови пацијенти у болници и на одељењима интезивне неге, кључно је да лекари поставе праву дијагнозу”, рекао је Митић. Као креатор алгоритма који игра велику улогу у постављању праве дијагнозе, он истиче да је најважнији корак да лекар има идеју коју ће затим пратити и тако проверавати своје претпоставке кроз анализе и тестирања.

Проф. др Радомир Наумовић каже да је мало земаља на свету које имају прецизне податке о броју оболелих од аХУС-а, те да ни у Србији не постоји регистар за ову болест. “У основи је стварање крвних угрушака у малим крвним судовима које утиче на поремећај рада готово свих органа, а затим до акутног оштећења бубрега те се пацијенти шаљу на дијализу. Сваки здравствени систем функционише по принципу економске анализе, а када се упореде трошкови лечења и трошкови санирања већ насталих оштећења, мање је финансијски захтевно да се обезбеди терапија”, навео је он. 

Додаје, да је едукација лекара веома важна, те да би требало обратити пажњу на крвну слику, породичну анамнезу и рад бубрега. Како каже, анализе које доводе до коначне дијагнозе су обимне и захтевне, те је важна и улога фармацеутске индустрије која помаже да се добијени налази пошаљу и анализирају и у иностранству. 

Као представник НОРБС, Оливера Јововић навела је да су учињени крупни помаци када је у питању лечење пацијената који болују од ретких болести, али и да је неопходно да терапија буде доступна за сваку ретку болест чак иако од ње болује само једна особа. „Потребно је да постоји систем који ће подржати лечење свих пацијената са дијагнозом ретке болести, а пошто смо поменули и административне проблеме са којима се пацијенти сусрећу, истакла бих да је НОРБС тренутно део радне групе у којој су се окупиле све укључене стране како бисмо креирали документ који ћемо доставити министарству здравља и тако надам се утицати на промене у администрацији и другим кључним изазовима који утичу на ефикасност лечења ретких болести“, рекла је она.