IZDUŽENA GLAVA, UPADNUTE OČI, POREMEĆAJ GRUDNOG KOŠA: Sindrom zbog kog je zovu "najružnijom ženom sveta"
"Spalite je", "Da sam je video na ulici, oslepeo bih" - samo su neki od komentara sa kojima je odrastala.
Lizi Velaskez je sa svojih 17 godina zbog svog izgleda postala fokus novog filma "Jug" koji je premijerno prikazan na festivalu u Teksasu. Na internetu su je prozvali "najružnijom ženom na svetu", ali se ona nije predavala i postala je simbol borbe protiv predrasuda i osuda na osnovu fizičkog izgleda.
Život joj se promenio zahvaljujući svega osam sekundi zbog kojih je dobila mnogo negativnih komentara.
- Jedan je rekao "spalite je", drugi "da sam je video na ulici oslepeo bih od ružnoće te osobe", i slični komentari su se nizali jedan za drugim. Bila sam šokirana. Plakala sam svake noći, misleći da je mom životu kraj – objašnjava Lizi dodajući da nikom od svojih prijatelja nije mogla da se poveri.
Reč je o Marfanovom sindromu. Kada se rodila, imala je 1.2 kg i lekari su njene roditelje obavestili da će joj celoga života biti potrebna pomoć. Pored svih zadirkivanja od "zle dece" u školi, porodica ju je učila da napolje ide digunte glave sa osmehom na licu.
Marfanov sindrom je nasledni poremećaj vezivnog tkiva koji se karakteriše visokim rastom, mršavošću, ekstremitetima grudnog koša, izduženom glavom, uvučenim očnim jabučicama, ograničenom ekstenzijom lakta, ravnim stopalima, deformitetom kuka i preteranom pokretljivošću zglobova. Svaka 4-5 osoba na 100.000 stanovništa boluje od ovog poremećaja. Nastao je usled mutacije FBN-1 gena koji je zadužen za fankucionisanje aorti.
Lečenje podrazumeva korišćenje progesterona i estrogena pre puberteta kako bi se sprečio visok rast. Kratkovidost se koriguje nošenjem naočara, a ostali poremećaja se mogu laserski sanirati. U poslednje vreme, radi se na genetskoj terapiji koju lekari uveliko žele da uvedu u praksu.
Sada ima 26 godina i ima 27 kg. Potpuno je slepa u desnom oku i slabovida na drugom, ima potpunu rekonstrukciju stopala i slabe i male kosti. To su sve posledice mnogih operacija kojima su lekari pokušavali da istraže od čega boluje. Takav fenomen još nije bio zabeležen u medicini.
Film "Jug" joj je doneo popularnost, 240.000 pretplatnika na svom Jutjub kanalu i preko sedam miliona pregleda dnevno. Javljaju joj se ljudi koji su na sličan način ugroženi i traže pomoć.
Pročitajte i:
