ИЗДУЖЕНА ГЛАВА, УПАДНУТЕ ОЧИ, ПОРЕМЕЋАЈ ГРУДНОГ КОША: Синдром због ког је зову "најружнијом женом света"

Лизи Веласкез је са својих 17 година због свог изгледа постала фокус новог филма "Југ" који је премијерно приказан на фестивалу у Тексасу. На интернету су је прозвали "најружнијом женом на свету", али се она није предавала и постала је симбол борбе против предрасуда и осуда на основу физичког изгледа.

Живот јој се променио захваљујући свега осам секунди због којих је добила много негативних коментара.

- Један је рекао "спалите је", други "да сам је видео на улици ослепео бих од ружноће те особе", и слични коментари су се низали један за другим. Била сам шокирана. Плакала сам сваке ноћи, мислећи да је мом животу крај – објашњава Лизи додајући да ником од својих пријатеља није могла да се повери.

Реч је о Марфановом синдрому. Када се родила, имала је 1.2 кг и лекари су њене родитеље обавестили да ће јој целога живота бити потребна помоћ. Поред свих задиркивања од "зле деце" у школи, породица ју је учила да напоље иде дигунте главе са осмехом на лицу.

Марфанов синдром је наследни поремећај везивног ткива који се карактерише високим растом, мршавошћу, екстремитетима грудног коша, издуженом главом, увученим очним јабучицама, ограниченом екстензијом лакта, равним стопалима, деформитетом кука и претераном покретљивошћу зглобова. Свака 4-5 особа на 100.000 становништа болује од овог поремећаја. Настао је услед мутације ФБН-1 гена који је задужен за фанкуционисање аорти.

Лечење подразумева коришћење прогестерона и естрогена пре пубертета како би се спречио висок раст. Кратковидост се коригује ношењем наочара, а остали поремећаја се могу ласерски санирати. У последње време, ради се на генетској терапији коју лекари увелико желе да уведу у праксу.

Сада има 26 година и има 27 кг. Потпуно је слепа у десном оку и слабовида на другом, има потпуну реконструкцију стопала и слабе и мале кости. То су све последице многих операција којима су лекари покушавали да истраже од чега болује. Такав феномен још није био забележен у медицини. 

Филм "Југ" јој је донео популарност, 240.000 претплатника на свом Јутјуб каналу и преко седам милиона прегледа дневно. Јављају јој се људи који су на сличан начин угрожени и траже помоћ.