Zagrljajem oterajte retke bolesti

Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS) ovom kampanjom želi da skrene pažnju na svakodnevni život obolelih, njihovih porodica i negovatelja. Cilj kampanje pokrenute u dogovoru sa udruženjima obolelih od retkih bolesti iz regiona, jeste prikupljanje što većeg broja fotografija kojima će iskazati podršku svim osobama sa retkim bolestima i njihovim porodicama.

Fotografije se mogu poslati na Facebook ili e-mail, a finale ove akcije biće grupni zagrljaj 28. februara u podne u četiri grada u Srbiji: Beogradu na Trgu Republike, a u slučaju lošeg vremena u Ušće shopping centru, Novom Sadu u tržnom centru Mercator, Nišu i Kragujevcu kod Medicinskog fakulteta. Tema Dana retkih bolesti 2015. "Živeti sa retkom bolešću - Iz dana u dan, zajedno" odaje počast milionima i milionima roditelja, braće i sestara, rođaka i prijatelja na čije su svakodnevne živote uticale retke bolesti, navodi se u saopštenju NORBS-a.

U okviru Dana retkih bolesti, koji se u Srbiji obeležava osmi put, u četvrtak, 26. februara u Beogradu biće dodeljena godišnja nagrada NORBS-a, dok će 27. februara u Dekanatu Medicinskog fakulteta u Beogradu Klinički centar Srbije i NORBS organizovati skup "Iz dana u dan". Do sada je identifikovano više od 6.000 različitih retkih bolesti, koje samo u Evropi najdirektnije utiču na svakodevni život više od 30 miliona osoba, a složenost ovih bolesti, sa ograničenim pristupom lečenju i drugim uslugama, znači da su članovi porodica često prvi izvor solidarnosti, podrške i nege za obolele.

Retke bolesti su najčešće hronične i onesposobljavajuće, nose ogromne posledice po cele porodice, a život sa retkom bolešću zahteva svakodnevno učenje i sticanje iskustava, kako za obolele, tako i za njihove porodice. Iako se nazivaju različitim imenima i imaju različite simptome, retke bolesti utiču na svakodnevni život obolelih i njihovih porodica na slične načine.