Загрљајем отерајте ретке болести

Национална организација за ретке болести (НОРБС) овом кампањом жели да скрене пажњу на свакодневни живот оболелих, њихових породица и неговатеља. Циљ кампање покренуте у договору са удружењима оболелих од ретких болести из региона, јесте прикупљање што већег броја фотографија којима ће исказати подршку свим особама са ретким болестима и њиховим породицама.

Фотографије се могу послати на Facebook или e-mail, а финале ове акције биће групни загрљај 28. фебруара у подне у четири града у Србији: Београду на Тргу Републике, а у случају лошег времена у Ушће shopping центру, Новом Саду у тржном центру Mercator, Нишу и Крагујевцу код Медицинског факултета. Тема Дана ретких болести 2015. "Живети са ретком болешћу - Из дана у дан, заједно" одаје почаст милионима и милионима родитеља, браће и сестара, рођака и пријатеља на чије су свакодневне животе утицале ретке болести, наводи се у саопштењу НОРБС-а.

У оквиру Дана ретких болести, који се у Србији обележава осми пут, у четвртак, 26. фебруара у Београду биће додељена годишња награда НОРБС-а, док ће 27. фебруара у Деканату Медицинског факултета у Београду Клинички центар Србије и НОРБС организовати скуп "Из дана у дан". До сада је идентификовано више од 6.000 различитих ретких болести, које само у Европи најдиректније утичу на свакодевни живот више од 30 милиона особа, а сложеност ових болести, са ограниченим приступом лечењу и другим услугама, значи да су чланови породица често први извор солидарности, подршке и неге за оболеле.

Ретке болести су најчешће хроничне и онеспособљавајуће, носе огромне последице по целе породице, а живот са ретком болешћу захтева свакодневно учење и стицање искустава, како за оболеле, тако и за њихове породице. Иако се називају различитим именима и имају различите симптоме, ретке болести утичу на свакодневни живот оболелих и њихових породица на сличне начине.