Она се НИКАД није НАСМЕЈАЛА због РЕТКОГ СИНДРОМА - Трпела је НАСИЉЕ због јединственог ИЗГЛЕДА, али каже да ЖИВИ СВОЈ САН
Паула Паива из Бразила, суочава се са изазовом јер је физички неспособна да се смеје због ретког синдрома парализе лица познатог као Мебијусов синдром. Паива је постала јавни заговорник овог стања, делећи своје искуство на ТикТок-у, где је стекла велики број пратилаца, иако суочава са сајбер насиљем због свог изгледа
Насмејани инфлуенсери могу лако мамити нове пратиоце тако што ће треперити својим лепим очима и блештати својим бисерним радосним осмехом на друштвеним мрежама.
Али једна позната трендсетерка нема луксуз да намами обожаваоце блиставим осмехом - јер физички није у стању да се осмехне.
Отежан одлазак у ТОАЛЕТ - Ево како да решите проблем са ЦРЕВИМА, пазите који ХЛЕБ једете, битно је
Стално вам је ХЛАДНО и не можете да СМРШАТЕ? Можда патите од "НЕВИДЉИВЕ БОЛЕСТИ", обавезно урадите ТЕСТ КРВИ
- Не могу да се насмејем, затворим уста или очи, нити да покажем било какву емоцију, каже за "Јам Press" креатор садржаја Паула Паива, 26, из Бразила и додаје: - Имам анксиозност због тога.
Живахна бринета објаснила је своје неуобичајено стање за више од 446.300 радозналих гледалаца ТикТок-а, рекавши: - Имам редак синдром… а састоји се од парализе лица.
- Имам све мишиће на лицу. Али они не раде - парализовани су.
Од рођења, Паива је била потпуно безизражајна.
- Завршила сам на интензивној нези, јер су морали да ми дају сонду како нисам могла да се храним мајчиним млеком. Доктор у то време није могао да утврди моју дијагнозу и рекао је да ћу имати очекивани животни век од највише три године.
После три месеца и безбројних тестова, Паиви је дијагностикован Мебијусов синдром — неуролошки поремећај који изазива парализу лица и немогућност померања очију с једне на другу страну.
Поремећај је узрокован одсуством или неразвијеношћу шестог и седмог кранијалног живца, који контролишу покрете очију и израз лица, према Националном институту за неуролошке поремећаје и мождани удар.
Мебијусов синдром погађа отприлике 1 од 4 милиона људи широм света, укључујући трендсетерку, Тајлу Клемент (24), са Новог Зеланда, која је своју трајну гримасу. У августу 2022. године, неустрашиву плавушу је регрутовала агенција за моделирање да подигне свест о урођеном стању.
За Паиву, постати јавни заговорник јединственог оштећења значило је да се посвети физикалним и говорним терапијама, као и да се подвргне низу операција ока.
- Развијала сам се колико сам могла и усавршавала се сваког дана, рекла је Паива, напомињући да је њен напредак био спор, али стабилан. - На пример, прве кораке сам направио тек на мом другом рођендану.
Она је морала да се бори са окрутним задиркивањем насилника из школског дворишта.
- Сећам се да сам увек добијала различите погледе, шале и неке увредљиве коментаре, присећа се она. - Али најгори период је био између 10 и 12 године.
- Чула бит те ствари и осећала се лоше, додала је Паива. - Зато сам се изоловала да бих избегла коментаре.
Због интензивног злостављања од стране вршњака, Паивини родитељи су је на крају пребацили у нову школу, где је стекла пријатеље и напредовала у школи.
Као одрасла девојка је почела да дели детаље свог путовања са онлајн публиком 2020. Овај храбар потез је одмах изазвао интересовање људи широм света.
- Доста људи ме је питало шта се променило на мом лицу. Направила сам видео у којем објашњавам и постао је веома популаран“, изјавила је Паива. "За само два дана сам стекла 10 хиљада пратилаца.
Без обзира на популарност њених објава, Паива и даље трпи малтретирање од окрутних сајбер насилника. Међутим, она каже да су гадне шале бледе у поређењу са огромном радошћу коју осећа док сија као виртуелни ВИП.
- Постоје коментари о мом лицу, мојим очима. Поставила сам видео како везујем косу и добила сам мржњу.
- Али ја живим свој сан да радим као инфлуенцер, а то је мала цена коју плаћам. Покушавам да то једноставно игноришем.
