16. МАЈА БЕОГРАД ЋЕ СВЕТЛЕТИ У ЉУБИЧАСТОЈ БОЈИ: Разлог ће вам натерати сузе на очи

Свима је добро познато колико боли када се прст прикљешти вратима. Али за већину, бол је тренутан, а оток, ако се и појави, врло брзо нестане. За људе који пате од ретке болести познате као хередитарни ангиоедем (ХАЕ) оток траје и по неколико дана и може да се буде толики да остави ожиљке кад спласне. Може да се појави од најмање физичке трауме, емоционалног стреса, инфекција, одређених лекова па чак и из необјашњивих разлога. Може да се појави на било ком делу тела, па чак и на унутрашњим органима. А ако се појави на грлу, може да доведе до смртног исхода.

Ова болест је изузетно ретка и процењује се да од ње болује отприлике један у 50.000 људи. Питање је колико људи болује у тишини, док им доктори погрешно прописују лекове против алергија, ни не знајући да ова болест постоји. Зато је важно да се о њој говори и да се у јавности подигне свест о овом обољењу. 

СВАКИ ДАН ОДНЕСЕ ЈЕДАН ЖИВОТ: Од рака јајника оболева све више Српкиња

Награђивања редитељка Натали Мецгер (Наталие Метзгер) и сама пати од ове болести коју називају „посебном крвљу“ због њеног узрока – недостатка једног протеина у крви. Она је одлучила да скрене пажњу на своју малу заједницу и пружи утеху онима који болују од ове, али и других ретких болести, дајући им до знања да нису сами. 

Годинама ме је пекла, сврбела и отицала ваг*на, а онда сам сазнала УЖАСАВАЈУЋУ ИСТИНУ!

Њен филм „Посебна крв” (Специал Блоод) је дирљив документарац који приказује живот четворо људи погођених овим стањем, њихове борбе, страхове, али пре свега невероватну снагу и вољу да живе нормалним животима упркос свему. ХАЕ је генетски поремећај и често га више генерација породице има, што је изузетно тежак терет са којим се родитељи носе. Такође, погрешна дијагноза и прекасна реакција у тренутку напада често доводе и до трагичних случајева. О овоме говори филм „Посебна крв” – о најтежим моментима безнађа и најлепшим моментима снаге и инспирације. 

Редитељка је истакла да јој је веома драго што су претходним пројекцијама филмова присуствовали и лекари који никад пре нису чули за то стање. Уколико би више оних који се баве медицином постало свесно постојања ове болести, уколико би више људи умело да препозна симптоме напада и одреагује на прави начин у правом тренутку, уколико би оболели видели како и други људи живе са истим стањем – циљ филма био би постигнут. 

ЗНОЈЕЊЕ У ТЕРЕТАНИ ЈЕ ПРОШЛОСТ! Научници открили таблету која замењује ВЕЖБАЊЕ!

У Србији тренутно живи 78 погођених овом болешћу, од чега 12 малишана. Иако је веома мало пажње посвећено овој болести, постоји напредак у лечењу и развијено је чак пет препарата за ефикасно третирање акутних напада ХАЕ. Влада Србије је пре две недеље донела закључак којим пацијенти у Србији, после тридесет година, напокон добијају адекватну терапију у оквиру нашег здравственог система. 

Светски дан ХАЕ, 16. мај, посвећен је свима онима који болују од ХАЕ, а том приликом у Кинотеци у Узун Мирковој у 16.30 биће уприличена пројекција филма „Посебна крв“ за све оне који желе да сазнају нешто више о овом ретком стању, у организацији Удружења за хередитарни ангиоедем ХАЕ Србија . Промена долази на мала врата, а можда је управо подизање свести на овај начин један мали, али значајан корак ка нечему много већем. 

У знак подршке оболелима од ХАЕ (Хередитарни ангиоедем), Град Београд ће на Међународни дан ХАЕ главна градска здања осветлити љубичастом бојом. 

Љубичастом бојом ће 16. маја светлети Народна скупштина, Мост на Ади и Палата Албанија.